La SLA est une maladie dévastatrice qui affecte les motoneurones du cerveau et de la moelle épinière, entraînant une faiblesse musculaire progressive et une paralysie. Malgré des décennies de recherche, plusieurs défis scientifiques continuent d'entraver le développement de thérapies efficaces pour les milliers de personnes atteintes de SLA au Royaume-Uni.
Le MND Research Data Catalyst est une nouvelle initiative menée par HDR UK et DPUK, avec le UK Dementia Research Institute (UK DRI) et en partenariat avec la communauté de recherche sur la MND, pour accélérer la découverte de nouveaux diagnostics et traitements et soutenir de meilleurs soins pour les patients atteints de MND. Cet objectif sera atteint en exploitant l'infrastructure de données de santé fiable et à grande échelle du Royaume-Uni et en favorisant les partenariats collaboratifs dans le domaine de la recherche sur la MND.
La recherche sur la MND est confrontée à de nombreux défis scientifiques complexes et il existe une énorme opportunité d'accélérer la recherche sur cette maladie qui réduit l'espérance de vie en exploitant le potentiel des données de santé. Nous sommes ravis de nous associer à DPUK, UK DRI et à l'ensemble de la communauté de recherche sur la MND pour créer une plateforme de données sécurisée qui accélère l'utilisation de données fiables pour sauver des vies.
Dr. Rhoswyn Walker, directeur de la stratégie chez HDR UK
Le professeur John Gallacher, directeur de DPUK, a déclaré : « DPUK est ravi d'ajouter à notre portefeuille croissant de MND en soutenant le MND Research Data Catalyst. Nous espérons que le Catalyst apportera une contribution fondamentale aux thérapies MND en fournissant une science translationnelle de haute qualité. Grâce à notre gestion de projet et à nos solutions informatiques basées sur SeRP, DPUK fournira l'infrastructure nécessaire pour une exécution rapide des projets et un accès aux données. »
Le catalyseur est soutenu par un financement de 2 millions de livres sterling du ministère de la Santé et des Affaires sociales (DHSC), distribué par l'intermédiaire du National Institute of Health and Care Research (NIHR). Cela fait partie d'un soutien plus large au développement de la recherche sur la MND par le gouvernement britannique en partenariat avec des organismes caritatifs et des organisations, notamment le NIHR, UK Research and Innovation, MND Association, My Name'5 Doddie Foundation, MND Scotland et LifeArc.
Le professeur Mike Lewis, directeur scientifique de l'innovation au NIHR, a déclaré : « Nous sommes heureux de soutenir nos partenaires dans le cadre du MND Research Data Catalyst. Il représente une étape importante dans notre capacité à ouvrir en toute sécurité les données dans ce domaine aux chercheurs de diverses disciplines, qui pourront, espérons-le, découvrir de nouvelles façons de comprendre et de traiter cette maladie invalidante et d'améliorer la vie de toutes les personnes touchées par elle. »
Le professeur Siddharthan Chandran, directeur du UK DRI, a déclaré : « En unissant nos forces à celles du HDR UK, du DPUK et de la communauté de recherche sur la MND pour mettre en place le catalyseur de données de recherche sur la MND, nous contribuerons à apporter un réel changement pour les personnes touchées par cette maladie dévastatrice. Le UK DRI, un pôle de science mécaniste alimenté par des données moléculaires, dirige le plus grand essai clinique du Royaume-Uni, MND-SMART, et nous sommes heureux de soutenir cette nouvelle initiative qui stimulera considérablement la science britannique dans ce domaine crucial. »
Le catalyseur de données de recherche MND s'appuiera sur le principe de « conception centrée sur l'utilisateur ». Des solutions seront créées en collaboration avec la communauté de recherche MND du Royaume-Uni pour garantir qu'elles répondent à un besoin non satisfait et permettent d'obtenir des résultats de recherche novateurs et à fort impact.
