Même avec une vaste expérience de soins, Patti LaFleur n’était pas préparée à la crise qui a frappé en avril 2021, lorsque sa mère, Linda LaTurner, est tombée d’une chaise et s’est cassé la hanche.
LaTurner, 71 ans, avait reçu un diagnostic de démence précoce sept ans auparavant. Depuis deux ans, elle vivait avec LaFleur, qui gérait les injections d’insuline pour le diabète de type 1 de sa mère, l’aidait à se doucher et à s’habiller, traitait son incontinence et s’assurait qu’elle mangeait bien.
À l’hôpital après le remplacement de la hanche de sa mère, LaFleur a appris que sa mère ne marcherait plus jamais. Lorsque LaTurner est rentrée à la maison, deux techniciens médicaux d’urgence l’ont amenée sur une civière dans le salon, l’ont mise sur le lit que LaFleur avait installé et lui ont souhaité bonne chance.
C’était l’étendue de l’aide que LaFleur a reçue à la sortie de sa mère.
Elle ne savait pas comment changer les couches de sa mère ou l’habiller car à ce moment-là, LaTurner pouvait à peine bouger. Elle ne savait pas comment transformer sa mère, qui passait toute la journée au lit, pour éviter les escarres. Même après la visite d’un ergothérapeute plusieurs jours plus tard, LaFleur a continué à faire face à des tâches de soins qu’elle ne savait pas trop comment gérer.
« Il est déjà extrêmement difficile d’être un soignant pour une personne atteinte de démence. Le manque de formation sur la façon de prendre soin de ma mère a rendu un travail impossible encore plus impossible », a déclaré LaFleur, qui vit à Auburn, Washington, une banlieue de Seattle. Sa mère est décédée en mars 2022.
Une nouvelle proposition des Centers for Medicare & Medicaid Services aborde cet échec souvent déploré à soutenir la famille, les amis et les voisins qui s’occupent de personnes âgées fragiles, malades et handicapées. Pour la première fois, il autoriserait les paiements de Medicare aux professionnels de la santé pour former des soignants informels qui gèrent les médicaments, aident les proches dans des activités telles que la toilette et l’habillage et supervisent l’utilisation du matériel médical.
La proposition, qui couvre à la fois la formation individuelle et de groupe, est une reconnaissance attendue depuis longtemps du rôle que jouent les aidants naturels – également appelés aidants familiaux – dans la protection de la santé et du bien-être des personnes âgées. Environ 42 millions d’Américains ont fourni des soins non rémunérés à des personnes de 50 ans et plus en 2020, selon un rapport très cité.
« Nous savons d’après nos recherches que près de 6 aidants familiaux sur 10 participent aux tâches médicales et infirmières telles que les injections, l’alimentation par sonde et le changement de cathéter », a déclaré Jason Resendez, président et chef de la direction de la National Alliance for Caregiving. Mais moins de 30% des soignants ont des conversations avec des professionnels de la santé sur la façon d’aider leurs proches, a-t-il déclaré.
Selon un rapport de juin 2019 dans JAMA Internal Medicine, encore moins de soignants pour personnes âgées – seulement 7% – déclarent avoir reçu une formation liée aux tâches qu’ils effectuent.
Nancy LeaMond, responsable du plaidoyer et de l’engagement pour l’AARP, a fait l’expérience directe de cette lacune lorsqu’elle a passé six ans à la maison à s’occuper de son mari, qui souffrait de sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurologique également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Bien qu’elle ait embauché des aides-soignants, ils n’étaient pas certifiés pour faire fonctionner le tube d’alimentation dont son mari avait besoin à la fin de sa vie et ne pouvaient pas montrer à LeaMond comment l’utiliser. Au lieu de cela, elle et ses fils se sont tournés vers Internet et se sont formés en regardant des vidéos.
« Jusqu’à très récemment, on accordait très peu d’attention au rôle des soignants familiaux et à la nécessité de soutenir les soignants afin qu’ils puissent être un élément efficace du système de prestation de soins de santé », m’a-t-elle dit.
Plusieurs détails de la proposition de la CMS doivent encore être finalisés. Notamment, CMS a demandé des commentaires publics sur qui devrait être considéré comme un soignant familial aux fins de la formation et à quelle fréquence la formation devrait être dispensée.
(Si vous souhaitez faire savoir à CMS ce que vous pensez de sa proposition de formation aux soignants, vous pouvez commenter sur le site CMS jusqu’à 17 h HE le 11 septembre. On s’attend à ce que Medicare commence à payer pour la formation des soignants l’année prochaine, et les soignants devraient alors commencer à le demander.)
Les partisans ont déclaré qu’ils étaient favorables à une définition large du soignant. Étant donné que souvent plusieurs personnes effectuent ces tâches, la formation devrait être accessible à plus d’une personne, a suggéré Resendez. Et comme les gens sont parfois remboursés par les membres de leur famille pour leur aide, ne pas être payé ne devrait pas être une exigence, a suggéré Anne Tumlinson, fondatrice et directrice générale d’ATI Advisory, une société de conseil en politique du vieillissement et du handicap.
Quant à la fréquence de la formation, une approche unique n’est pas appropriée étant donné les besoins variés des personnes âgées et les compétences variées des personnes qui les assistent, a déclaré Sharmila Sandhu, vice-présidente des affaires réglementaires à l’American Occupational Association Thérapeutique. Certains aidants peuvent avoir besoin d’une seule séance lorsqu’un proche sort d’un hôpital ou d’un centre de réadaptation. D’autres peuvent avoir besoin d’une formation continue à mesure que des conditions telles que l’insuffisance cardiaque ou la progression de la démence et de nouvelles complications surviennent, a déclaré Kim Karr, qui gère la politique de paiement pour l’AOTA.
Lorsque cela est possible, la formation devrait être dispensée au domicile d’une personne plutôt que dans un établissement de soins de santé, a suggéré Donna Benton, directrice du Family Caregiver Support Center de l’Université de Californie du Sud et du Los Angeles Caregiver Resource Center. Trop souvent, les recommandations que les soignants reçoivent des professionnels de la santé ne sont pas faciles à mettre en œuvre à la maison et doivent être ajustées, a-t-elle noté.
Nancy Gross, 72 ans, de Mendham, New Jersey, en a fait l’expérience lorsque son mari, Jim Kotcho, 77 ans, a reçu une greffe de cellules souches pour une leucémie en mai 2015. Une fois que Kotcho est rentré à la maison, Gross était responsable du rinçage du port qui avait été implanté dans sa poitrine, administrant des médicaments via ce site et s’assurant que tout l’équipement qu’elle utilisait était stérile.
Bien qu’une infirmière visiteuse soit venue et ait offert une formation, celle-ci n’était pas adéquate pour les défis auxquels Gross était confronté. « Je n’ai pas tendance à pleurer, mais quand vous pensez que la vie de votre proche est entre vos mains et que vous ne savez pas quoi faire, c’est incroyablement stressant », m’a-t-elle dit.
Pour sa part, Cheryl Brown, 79 ans, de San Bernardino, Californie – une soignante pour son mari, Hardy Brown Sr., 80 ans, depuis qu’il a reçu un diagnostic de SLA en 2002 – est sceptique quant à la rémunération des professionnels pour la formation. Au moment de son diagnostic, les médecins donnaient à Hardy cinq ans, au plus, à vivre. Mais il n’a pas accepté ce pronostic et a fini par défier les attentes.
Aujourd’hui, l’esprit de Hardy est totalement intact et il peut bouger ses mains et ses bras mais pas le reste de son corps. S’occuper de lui est un travail à plein temps pour Cheryl, qui est également présidente du comité exécutif de la Commission californienne sur le vieillissement et ancienne membre de l’Assemblée de l’État de Californie. Elle a dit que l’embauche d’une aide rémunérée n’est pas une option, compte tenu des dépenses.
Et c’est ce qui irrite Cheryl à propos de la proposition de formation de Medicare. « Ce dont j’ai besoin, c’est de quelqu’un qui puisse venir chez moi et m’aider », m’a-t-elle dit. « Je ne vois pas comment quelqu’un comme moi, qui fait ça depuis très longtemps, en profiterait. Nous, les soignants, faisons tout le travail, et les professionnels reçoivent l’argent ? Cela n’a aucun sens pour moi. »
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
