Dans un récent article de correspondance publié dans la revue Médecine naturelledes chercheurs du Royaume-Uni (UK) ont souligné l’importance de l’implication du public et des patients (IPP) dans les études scientifiques sur la longue maladie à coronavirus (COVID).
Correspondance : Implication des patients et du public dans les études épidémiologiques sur le long COVID au Royaume-Uni. Crédit d’image : p.ill.i/Shutterstock
Sommaire
Arrière-plan
En 2021, les chercheurs de neuf études épidémiologiques financées au Royaume-Uni ont collectivement formé le groupe de travail national de recherche sur le long COVID pour partager les résultats de leurs études et les avancées méthodologiques.
Outre la conception de moyens de collaboration entre les études, l’objectif principal de la création de ce groupe était de comprendre l’épidémiologie du long COVID. Par exemple, les patients présentent des symptômes persistants après avoir récupéré d’une infection aiguë par le coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS-CoV-2).
Depuis lors, les patients atteints de la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19) et les groupes de soutien travaillant parmi le public ont contribué de manière substantielle à sept de ces études. Ils ont créé des groupes d’implication des participants spécifiques aux travaux de recherche.
Cette implication a montré la volonté des gens de contribuer à la recherche scientifique, mais, plus important encore, elle a présenté des opportunités et des défis uniques pour la participation des patients et du public (PPI).
L’histoire du succès de PPI
Les thérapies pour le long COVID (TLC) chez les personnes non hospitalisées est une étude qui a remarquablement dépeint le succès des IPP. Les patients partenaires de cette étude ont identifié la nécessité de développer le questionnaire sur la charge des symptômes pour le long COVID (SBQ-LC), qui a reçu une licence > 90 fois dans 50 pays. Notamment, les patients COVID de longue date ont activement participé à la génération de contenu pour le SBQ-LC.
Plus important encore, les patients partenaires ont coproduit une autre étude pour évaluer la faisabilité et l’acceptabilité de la prestation d’interventions non pharmacologiques (NPI) au niveau communautaire, qui pourraient être autogérées ou gérées à distance.
Les groupes de soutien ont partagé leurs expériences et contribué à l’engagement du public en recrutant des participants pour des études, en publiant des études, en distribuant des questionnaires et en diffusant les résultats. En un mot, ils ont offert un soutien inestimable aux personnes atteintes de longue durée de COVID. Cependant, les études mentionnées ci-dessus présentaient des limites importantes. Ils manquaient de participation d’une population diversifiée. Souvent, tous leurs participants avaient un âge, une origine ethnique, une éducation et une profession comparables.
À titre exceptionnel, l’étude CONVALESCENCE longue COVID a recruté la plupart des participants de différentes communautés et contenait des questions sur la diversité et l’égalité dans ses documents de recrutement PPI. L’équipe PPI a également fourni une formation approfondie à tous les participants afin qu’ils se sentent qualifiés pour contribuer à des études scientifiques, même dans des domaines avancés, par exemple, l’interprétation de données quantitatives.
Pendant la pandémie de COVID-19, des études telles que «les enfants et les jeunes atteints de longue Covid‘ (CLoCk) a démontré comment la technologie de communication numérique pouvait aider à surmonter les défis logistiques liés au travail avec les participants publics dans le cadre de mesures strictes de distanciation sociale.
L’étude CLoCk a également prouvé que les modes de recrutement en ligne et les réunions virtuelles aidaient à atteindre une plus grande couverture géographique et une plus grande diversité, y compris la représentation de personnes de toutes les ethnies et de tous les statuts socio-économiques, de tout le Royaume-Uni.
Leçons tirées des études avec PPI
L’apprentissage le plus important est que des groupes consultatifs de patients (PAG) doivent être établis, avec des voies claires pour les nouveaux arrivants, et assurer leur contribution durable. Le recrutement de personnes provenant de plusieurs réseaux PPI plutôt que d’un seul pourrait aider à assurer une participation diversifiée.
Il est tout aussi important de maintenir l’intérêt de tous les membres du PPI. Ainsi, ils devraient recevoir des mises à jour régulières sur le projet de recherche dans lequel ils sont impliqués et être informés de son objectif. En cela, un responsable PPI formé pourrait grandement aider.
De plus, ce personnel pourrait renforcer et pérenniser un long projet de recherche COVID. Néanmoins, les chercheurs doivent également s’assurer que tous les membres du PPI sont à l’aise de contribuer à de longues études sur la COVID car ils souffrent d’une maladie chronique où la fatigue est le principal symptôme.
De plus, tous les membres du PPI devraient être invités à contribuer aux études en fonction de leurs compétences et de leurs intérêts. De plus, les réunions du PPI doivent être flexibles. Par exemple, en durée, en tenant compte des besoins individuels et des handicaps, le cas échéant. Différentes études de recherche peuvent avoir des exigences différentes en matière de PPI ; par exemple, certaines études sont plus difficiles sur le plan cognitif.
Ainsi, tous les membres du PPI devraient recevoir du matériel de recherche à l’avance et bénéficier de pauses, car ils pourraient se fatiguer en raison de problèmes de santé, sensoriels, visuels ou cognitifs, ou d’inquiétudes face à une caméra. Plus important encore, les chercheurs doivent être conscients ou savoir comment le PPI pourrait améliorer leur recherche.
conclusion
Des études ont estimé que le long COVID a touché des millions de personnes dans le monde en deux ans. Cependant, il y a un manque de compréhension de ses causes et des traitements efficaces. Sur la base de l’expérience du National Long COVID Research Working Group, le PPI pourrait offrir plusieurs avantages pour les études sur le long COVID.
Les études avec PPI ont des résultats plus robustes, ce qui se traduit par plus de fiabilité et d’applicabilité. Ainsi, les recherches futures dans ce domaine devraient définitivement être centrées sur le patient.
