Le réseau national global de lutte contre le cancer® (NCCN®) annonce de nouvelles ressources axées sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cancer tout en veillant à ce que la planification des soins reflète les besoins et les priorités individuels. Aujourd’hui marque la publication de nouvelles lignes directrices du NCCN pour les patients®: Soins palliatifs, qui s’inscrivent dans le cadre d’une expansion continue des ressources en soins de soutien. Les nouvelles lignes directrices du NCCN pour les patients : fatigue et cancer sont également publiées, ainsi qu’un livre mis à jour sur la gestion de la détresse pendant les soins contre le cancer.
La Fondation NCCN® fournit un financement pour les lignes directrices du NCCN à l’intention des patients. Tous les guides sont disponibles gratuitement sur NCCN.org/patientguidelines ou via l’application NCCN Patient Guides for Cancer.
Les personnes atteintes de cancer devraient pouvoir vivre la meilleure vie possible. Cela signifie non seulement traiter le cancer, mais également aider les gens à faire face à tout symptôme ou à toute difficulté, à la fois physique et émotionnelle. La Fondation NCCN s’engage à fournir des outils qui encouragent et normalisent les conversations qui placent les besoins, les valeurs, les croyances et les cultures émotionnels, sociaux et spirituels de la personne atteinte de cancer et de ses soignants au centre de tout plan de soins.
Gena Cook, PDG de Kaliper Health et présidente du conseil d’administration de la Fondation NCCN
« Ces lignes directrices contribueront à améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des personnes confrontées à un diagnostic, et aideront également leurs familles et leurs soignants », a déclaré Joanna Doran, PDG de Triage Cancer. « L’expérience est améliorée en se concentrant sur la santé et le bien-être général du patient, pas seulement sur le traitement, et en aidant les soignants à gérer les effets secondaires de la gestion de la maladie. »
Les lignes directrices du NCCN pour les patients ont reçu de nombreux prix pour l’information des patients, notamment une récente excellence en éducation des patients atteints de cancer de la part du Cancer Patient Education Network (CPEN), fondé par le National Cancer Institute (NCI). Des études indépendantes ont révélé qu’ils comptent parmi les sources d’informations en ligne sur le cancer les plus fiables.
Les lignes directrices du NCCN pour les patients sont basées sur les lignes directrices de pratique clinique du NCCN en oncologie (lignes directrices du NCCN®)-;l’étalon-or en matière d’orientation et de politique cliniques en matière de gestion du cancer et les lignes directrices de pratique clinique les plus complètes et les plus fréquemment mises à jour disponibles dans tous les domaines de la médecine.
Le patient les lignes directrices contiennent les mêmes informations sur le traitement consensuelles d’experts fondées sur des données probantes que les clinique versions mais sont écrites spécifiquement pour les personnes atteintes de cancer et leurs soignants. Chaque livre comprend un glossaire de termes médicaux et des suggestions de questions à poser lors des rendez-vous.
« Il existe de nombreux mythes et des approches moins fondées sur des preuves dont les patients peuvent entendre parler ou lire ; les lignes directrices du NCCN à l’intention des patients les orientent vers des solutions étayées par les meilleures preuves disponibles », a expliqué Catherine Jankowski, PhD, Université du Colorado. Cancer Center, président des lignes directrices du NCCN® Panel sur la fatigue liée au cancer. « Par exemple, lorsqu’il s’agit de gérer la fatigue liée au cancer, les preuves sont clairement en faveur des bienfaits de l’activité physique, même à de faibles niveaux. »
Le Dr Jankowski a expliqué que les diverses lignes directrices de pratique clinique du NCCN pour les soins de soutien sont conçues de manière coordonnée, notant, par exemple, que la fatigue peut causer de la détresse et vice versa. Les patients sont parfois surpris par la persistance de la fatigue liée au cancer et par le fait qu’elle peut survenir à tout moment pendant ou après le traitement.
« Les soins palliatifs donnent aux gens une vue d’ensemble de ce que signifie vivre l’expérience des soins contre le cancer dans toute la portée des soins, en commençant par le diagnostic », a déclaré Toby Campbell, MD, MS, Carbone Cancer Center de l’Université du Wisconsin, vice-président du Panel de lignes directrices du NCCN pour les soins palliatifs. « C’est ainsi que l’équipe soignante est en mesure de représenter chaque individu tout au long d’une série complexe d’événements. Ces lignes directrices destinées aux patients contribueront à permettre des conversations difficiles et à affirmer que les personnes atteintes de cancer peuvent faire des choix de traitement en fonction de ce qui compte pour elles. nous parvenons à gérer les symptômes et aidons les patients à « affronter la tempête » plus facilement. »
Le Dr Campbell a souligné que les soins palliatifs constituent une partie importante des soins complets contre le cancer, quel que soit l’âge, le stade du cancer ou la nécessité d’autres thérapies. Il a noté que des études récentes ont montré que les soins palliatifs peuvent souvent être prodigués efficacement grâce à des visites vidéo, réduisant ainsi le fardeau des patients devant se rendre à la clinique.
La série de directives destinées aux patients en matière de soins de soutien du NCCN comprend également des livres axés sur les effets secondaires du traitement, tels que les nausées et les vomissements, les caillots sanguins, l’anémie et les événements indésirables liés à l’immunothérapie. Il existe également des lignes directrices sur la survie contenant des recommandations sur un mode de vie sain et des informations sur la gestion des effets à long terme du cancer. La bibliothèque de lignes directrices pour les patients comprend désormais 70 livres au total, y compris des guides sur la prévention, la détection et le traitement de presque tous les types de cancer ; beaucoup sont disponibles en plusieurs langues.
