Quelques heures seulement après que Rhonda Swaney ait quitté un rendez-vous prénatal pour sa première grossesse, elle a ressenti une douleur intense au ventre et a commencé à vomir.
Alors âgée de 25 ans et enceinte de six mois, elle s'est rendue aux urgences de Ronan, dans le Montana, dans la réserve indienne de Flathead, où une ambulance l'a transférée vers un plus grand hôpital situé à 60 miles de là, à Missoula. Une fois arrivée, le personnel n'a pas pu détecter les battements de cœur de son bébé. Swaney a commencé à saigner abondamment. Elle a accouché d'un bébé mort-né et a été hospitalisée pendant plusieurs jours. À un moment donné, les médecins lui ont dit d'appeler sa famille. Ils ne s'attendaient pas à ce qu'elle survive.
« Cela a certainement changé ma vie – l'expérience – mais ma vie n'a pas été une mauvaise vie », a-t-elle déclaré à KFF Health News.
Bien que ses expériences remontent à près de 50 ans, Swaney, membre des tribus confédérées Salish et Kootenai, a déclaré que les Amérindiens continuent de recevoir des soins maternels inadéquats. Les données semblent soutenir cette croyance.
En 2024, année la plus récente pour laquelle des données sur la population sont disponibles, les Amérindiens et les autochtones de l'Alaska présentaient le taux de mortalité liée à la grossesse le plus élevé parmi les principaux groupes démographiques, selon les Centers for Disease Control and Prevention.
En réponse à cette disparité, les organisations autochtones, le CDC et certains États s'efforcent de renforcer la participation des tribus aux comités nationaux d'examen de la mortalité maternelle afin de mieux suivre et traiter les décès liés à la grossesse dans leurs communautés. Les organisations autochtones réfléchissent également à la manière dont les tribus pourraient créer leurs propres comités.
Les comités nationaux d'examen de la mortalité maternelle enquêtent sur les décès survenant pendant la grossesse ou dans l'année qui suit la grossesse, analysent les données et émettent des recommandations politiques visant à réduire les taux de mortalité.
Selon les données 2021 du CDC, compilées à partir de 46 comités d’examen de la mortalité maternelle, 87 % des décès maternels aux États-Unis étaient jugés évitables. Les comités ont rapporté que la plupart, sinon la totalité, des décès parmi les Amérindiens et les autochtones de l'Alaska étaient considérés comme évitables.
Les comités d’État ont reçu de l’argent fédéral dans le cadre de la loi sur la prévention des décès maternels, signée par le président Donald Trump en 2018.
Mais l’argent devrait se tarir le 31 janvier, lorsque le projet de loi de dépenses à court terme qui a mis fin à la paralysie du gouvernement expirera.
Le financement des comités est inclus dans le projet de loi de crédits du travail, de la santé et des services sociaux, de l'éducation et des agences connexes pour l'exercice 2026. Ce projet de loi doit être approuvé par la Chambre, le Sénat et le président pour entrer en vigueur.
Les dirigeants amérindiens ont déclaré que l'inclusion des membres de leurs communautés dans les activités du comité d'examen de la mortalité maternelle était une étape importante dans la lutte contre les disparités en matière de mortalité.
En 2023, les chefs tribaux et les responsables fédéraux se sont réunis pour discuter de quatre modèles : un comité d'examen de la mortalité pour chaque tribu, un comité pour chacune des 12 régions administratives du Service de santé indien, un comité national chargé d'examiner tous les décès maternels amérindiens et l'ajout de sous-comités amérindiens aux comités d'État.
Quel que soit le modèle, la souveraineté tribale, l'expérience et les connaissances traditionnelles sont des facteurs importants, a déclaré Kim Moore-Salas, coprésidente du comité d'examen de la mortalité maternelle de l'Arizona. Elle est également présidente du sous-comité d'examen de la mortalité des Indiens d'Amérique et des autochtones d'Alaska et membre de la nation Navajo.
« Nos matriarches, nos mères, sont ce qui fait avancer une nation », a-t-elle déclaré.
Les problèmes de santé mentale et les infections étaient les principales causes sous-jacentes de décès liés à la grossesse chez les femmes amérindiennes et autochtones d'Alaska en 2021, selon le rapport du CDC analysant les données de 46 États.
Le CDC a découvert qu'environ 68 % des décès liés à la grossesse chez les Amérindiens et les autochtones de l'Alaska se produisaient dans la semaine suivant l'accouchement jusqu'à un an après l'accouchement. La majorité d’entre eux se sont produits entre 43 jours et un an après la naissance.
Le gouvernement fédéral a la responsabilité, en vertu des traités signés, de fournir des soins de santé aux 575 tribus reconnues par le gouvernement fédéral aux États-Unis par l'intermédiaire du service de santé indien. Les membres de la tribu peuvent bénéficier gratuitement de services limités, mais l’agence manque de financement et de personnel.
Une étude publiée en 2024 analysant les données de 2016 à 2020 a révélé qu'environ 75 % des femmes enceintes amérindiennes et autochtones d'Alaska n'avaient pas accès aux soins du service de santé indien au moment de l'accouchement, ce qui signifie que beaucoup ont probablement cherché des soins ailleurs. Plus de 90 % des naissances amérindiennes et autochtones d'Alaska ont lieu en dehors des établissements IHS, selon l'agence. Pour celles qui ont accouché dans les établissements IHS, un rapport de 2020 du Bureau de l'Inspecteur général du ministère de la Santé et des Services sociaux a révélé que 56 % des patientes en travail et en accouchement ont reçu des soins qui ne suivaient pas les directives cliniques nationales.
Les auteurs de l'étude de 2024 ont également constaté que les membres de la population étaient moins susceptibles de bénéficier d'une couverture d'assurance stable et plus susceptibles de connaître une interruption de couverture au cours de la période proche de la naissance que les personnes blanches non hispaniques.
Cindy Gamble, Tlingit et consultante en santé communautaire tribale pour l'American Indian Health Commission à Washington, est membre du comité d'examen de la mortalité maternelle de l'État depuis environ huit ans. Depuis qu'elle fait partie du panel d'État, a-t-elle déclaré, sa composition s'est élargie pour inclure davantage de personnes de couleur et de membres de la communauté.
Le comité a également commencé à inclure les décès par suicide, par surdose et par homicide dans son analyse des données et a ajouté le racisme et la discrimination aux facteurs de risque pris en compte lors de son processus d'examen des cas.
Les solutions doivent être adaptées à l'identité et aux besoins de la tribu, a déclaré Gamble.
« Ce n'est pas une solution universelle », a déclaré Gamble, « en raison de toutes les croyances, des différentes cultures et langues que possèdent les différentes tribus ».
Le mandat de Gamble au sein du comité d'État est distinctif. Peu d'États ont une représentation tribale dans les comités d'examen de la mortalité maternelle, selon le National Indian Health Board, une organisation à but non lucratif qui défend la santé tribale.
Le Conseil national de la santé des Indiens urbains s'efforce également d'accroître la participation des organisations de santé des Indiens urbains, qui dispensent des soins aux Amérindiens vivant en dehors des réserves, aux processus d'examen de la mortalité maternelle des États. Depuis 2025, le conseil avait mis en relation les organisations de santé des Indiens urbains avec les comités d'examen des États de Californie, du Kansas, de l'Oklahoma et du Dakota du Sud.
Les dirigeants autochtones tels que Moore-Salas trouvent les efforts actuels encourageants.
« Cela montre que l'État et les tribus peuvent travailler ensemble », a-t-elle déclaré.
En mars 2024, Moore-Salas est devenue la première coprésidente amérindienne du comité d'examen de la mortalité maternelle de l'Arizona. En 2025, elle et d'autres membres amérindiens du comité ont élaboré des lignes directrices pour le sous-comité des Indiens d'Amérique et des autochtones d'Alaska et ont examiné les premiers cas du groupe.
Le sous-comité étudie les moyens de rendre le processus de collecte et d'analyse des données plus pertinent sur le plan culturel pour leur population, a déclaré Moore-Salas.
Mais il faut du temps pour que des changements politiques entraînent des changements généralisés dans la santé d'une population, a déclaré Gamble. Malgré les efforts déployés à travers le pays, d’autres facteurs pourraient freiner le rythme des progrès. Par exemple, les déserts en matière de soins de maternité s’accroissent à l’échelle nationale, en raison de la fermeture rapide des hôpitaux et des unités de travail et d’accouchement. Les experts de la santé ont exprimé leurs inquiétudes quant au fait que les coupes à venir dans Medicaid n’accéléreraient ces fermetures.
Malgré son expérience et la crise actuelle parmi les Amérindiens et les autochtones de l'Alaska, Swaney espère un changement.
Elle a eu une deuxième grossesse compliquée peu après sa mortinatalité. Elle a commencé le travail environ trois mois plus tôt et les médecins ont déclaré que son fils ne vivrait pas jusqu'au lendemain matin. Mais il l’a fait et il a été transféré à environ 525 milles de Missoula vers l’unité néonatale avancée la plus proche, à Salt Lake City.
Son fils, Kelly Camel, a aujourd'hui 48 ans. Il souffre d'une grave paralysie cérébrale et d'une surdité profonde. Il vit seul mais a des soignants pour l'aider à cuisiner et à d'autres tâches, a déclaré Swaney, 73 ans.
Il « a un bon sens de l'humour. Il est gentil avec les autres. Nous ne pourrions pas rêver d'un enfant plus complet ».
