Six étapes d’engagement dans le traitement du trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH) ont été rapportées par des chercheurs du Boston Medical Center sur la base d’une étude diversifiée, incluant des parents d’enfants à prédominance raciale et ethnique atteints de TDAH.
Publié dans Pédiatrie, ce nouveau cadre a été informé par les expériences des parents à travers les différentes étapes que les familles naviguent du diagnostic au processus de traitement, et l’interaction entre eux-mêmes, leurs familles, les communautés et les systèmes au service de leur enfant, y compris les soins de santé et l’éducation.
Le TDAH est l’un des troubles neurodéveloppementaux les plus courants de l’enfance, une maladie pédiatrique chronique qui peut persister à l’âge adulte. La condition est traitable, mais les familles de minorités raciales et/ou ethniques rencontrent des obstacles disproportionnés à l’engagement dans le traitement.
Cette étude est la première à fournir un cadre complet avec une trajectoire de développement parcourue par les parents et les prestataires de soins. Les chercheurs suggèrent que les mesures typiques de l’engagement dans le traitement, telles que les rendez-vous manqués ou les ordonnances remplies, ne capturent pas toute l’étendue de l’engagement de la famille dans les soins.
Ce cadre est centré sur la famille, axé sur l’élimination des obstacles auxquels les familles sont confrontées avant le diagnostic jusqu’à la préparation des enfants atteints de TDAH pour l’avenir. Ce cadre peut aider à servir de modèle pour développer des interventions d’engagement qui seront plus bénéfiques pour les familles. »
Andrea Spencer, MD, directrice du programme de recherche Reach for ADHD, directrice de Pediatric Integrated Behavioral Health, et psychiatre pour enfants, adolescents et adultes au Boston Medical Center
Les six étapes de l’engagement identifiées par l’équipe de recherche sont les suivantes :
- Normalisation & Hésitation
- Stigmatisation et peur
- Action & Plaidoyer
- Communications et navigation
- Entretien & Validation
- Préparation et transition
Ces étapes d’engagement se déroulent dans les familles d’une manière similaire à un processus de développement typique, entravé par le fait que les prestataires et les parents se trouvent à différentes étapes du processus. Connu sous le nom de décalage de stade, cela peut causer des difficultés et des conflits, interférant avec l’engagement dans le traitement. Les chercheurs ont découvert que toute difficulté ressentie par les patients à résoudre les premières étapes du processus d’engagement pourrait interférer avec la réussite des étapes ultérieures du processus.
À chaque étape, des interventions pourraient être proposées pour soutenir les familles dans cette phase et les aider à passer avec succès à la suivante. Au cours de la deuxième étape, les parents ont expliqué que la discrimination fondée sur la race ou l’origine ethnique recoupait la stigmatisation du TDAH dans leur communauté, ce qui a entraîné des retards dans les soins. Les interventions cibleraient la discrimination et les préjugés parmi les prestataires de soins de santé, ainsi que les idées fausses sur le TDAH au sein des familles et des communautés.
« Les parents ont réussi lorsque le soutien a été fourni d’une manière qui correspond à leur propre stade d’engagement », explique Spencer, également professeur adjoint de psychiatrie à la faculté de médecine de l’Université de Boston. « L’utilisation du cadre en six étapes pourrait permettre au système de santé de mieux répondre aux besoins des enfants atteints de TDAH dont les familles sont à différentes étapes de leur processus d’engagement. »
Cette étude portait sur 41 familles urbaines à faible revenu diversifiées avec des jeunes issus de minorités raciales et ethniques, qui sont les plus susceptibles d’éprouver des difficultés à s’engager dans des soins. Les familles qui parlent anglais, espagnol et créole haïtien qui se sont engagées dans un cadre pédiatrique dans un hôpital à filet de sécurité ont répondu à des questions pour aider les chercheurs à comprendre comment les familles en sont venues à s’engager dans un traitement pour leurs enfants. Des entretiens approfondis ont été menés avec des familles dont les enfants âgés de trois à 17 ans étaient en traitement pour le TDAH entre juin 2018 et octobre 2019. Des questions ouvertes ont également été posées pour explorer le parcours du diagnostic et du traitement du TDAH, les attitudes de la communauté à l’égard du TDAH, et d’autres facteurs influençant l’accès au traitement et la prise de décision.
Les recherches futures devraient inclure les perspectives des familles avec des enfants non diagnostiqués et non traités, avec l’inclusion des années de traitement et de l’âge du diagnostic, et étudier comment les familles de groupes raciaux ou ethniques spécifiques peuvent progresser différemment à travers les étapes, ce qui pourrait être utilisé pour faire avancer informer ce modèle.
Cette étude a été soutenue par la Fondation Gordon et Betty Moore, subvention 5300, et le National Institute of Mental Health, subvention K23MH118478.
