Plus d'États adoptent des lois pour protéger les informations générées par le cerveau et le système nerveux d'une personne, car la technologie améliore la capacité de débloquer les détails sensibles de la santé, des états mentaux, des émotions et du fonctionnement cognitif d'une personne.
Le Colorado, la Californie et le Montana sont parmi les États qui ont récemment nécessité la sauvegarde des données cérébrales collectées par des appareils en dehors des milieux médicaux. Cela comprend des écouteurs, des écouteurs et d'autres produits de consommation portables qui visent à améliorer le sommeil, la concentration et le vieillissement en mesurant l'activité électrique et en envoyant les données à une application sur les téléphones des utilisateurs.
Un rapport de la Neurorights Foundation, un groupe de plaidoyer qui vise à protéger les gens de l'utilisation abusive de la neurotechnologie, a révélé que 29 des 30 entreprises avec des produits de neurotechnologie qui peuvent être achetés en ligne ont accès aux données cérébrales et « ne fournissent aucune limitation significative à cet accès ». Presque tous peuvent partager des données avec des tiers.
En juin, l'American Medical Association a appelé à une plus grande réglementation des données neuronales. En avril, plusieurs membres démocrates du Comité sénatorial américain sur le commerce, la science et les transports ont demandé à la Federal Trade Commission de savoir si les entreprises exploitent les données cérébrales des consommateurs. Juliana Gruenwald Henderson, directrice adjointe du Bureau des affaires publiques de la FTC, a déclaré que l'agence avait reçu la lettre mais n'avait aucun commentaire supplémentaire.
Bien que les appareils actuels collectent des informations relativement basiques comme les états de sommeil, les défenseurs de la protection des données cérébrales prudent que les technologies futures, y compris l'intelligence artificielle, pourraient extraire des informations plus personnelles et sensibles sur les conditions médicales des personnes ou les pensées les plus internes.
« Si vous collectez les données aujourd'hui, que pouvez-vous en lire cinq ans parce que la technologie progresse si rapidement? » a déclaré la sénatrice de l'État démocrate Cathy Kipp, qui a parrainé le projet de loi sur la protection des données neuronaux du Colorado lorsqu'elle était à la Chambre des représentants de l'État.
À la fois comme l'excitation et l'inquiétude sur la construction de l'IA, au moins 28 États et les îles Vierges américaines ont promulgué un certain type de réglementation de l'IA distinct des factures de confidentialité protégeant les données neuronales. « One Big Beautiful Bill » du président Donald Trump a inclus un arrêt de 10 ans sur les États adoptant des lois pour réglementer l'IA, mais le Sénat a supprimé cette disposition du projet de loi sur la réconciliation budgétaire avant de voter pour l'approuver le 1er juillet.
L'esprit des lois au Colorado, en Californie et au Montana est de protéger les données neuronales elle-même, pour ne pas réglementer aucun algorithme ou IA qui pourrait l'utiliser, a déclaré Sean Pauzauskie, directeur médical de la Fondation Neurorights.
Mais la neurotechnologie et l'IA vont de pair, a déclaré Pauzauskie. « Une grande partie de ce que ces appareils promettent sont basés sur la reconnaissance des modèles. L'IA stimule vraiment la convivialité et la signification des modèles dans les données cérébrales. »
Cristin Welle, professeur de neurochirurgie à la University of Colorado School of Medicine, a déclaré que la capacité de l'IA à identifier les modèles changeait la donne dans son domaine. « Mais la contribution des données neuronales d'une personne sur un ensemble de formation d'IA devrait être volontaire. Ce devrait être un opt-in, pas une donnée. »
Le Chili en 2021 est devenu le premier pays à adopter un amendement constitutionnel pour les neurorights, qui priorise les droits de l'homme dans le développement de la neurotechnologie et la collecte de données neuronales, et l'UNESCO a déclaré que la neurotechnologie et l'intelligence artificielle pouvaient ensemble constituer une menace pour l'identité humaine et l'autonomie.
La neurotechnologie peut ressembler à la science-fiction. Les chercheurs ont utilisé un capuchon avec 128 électrodes et un modèle d'IA pour décoder les signaux électriques du cerveau des pensées dans la parole. Et il y a deux ans, une étude a décrit comment les neuroscientifiques ont reconstruit la chanson de Pink Floyd « Another Brick in the Wall » en analysant les signaux cérébraux de 29 patients d'épilepsie qui ont écouté la chanson avec des électrodes implantées dans leur cerveau.
L'objectif est d'utiliser la neurotechnologie pour aider les personnes atteintes de paralysie ou de handicap de la parole, ainsi que de traiter ou de diagnostiquer des lésions cérébrales traumatiques et des troubles cérébraux tels que la maladie d'Alzheimer ou de Parkinson. Le Neuralink et Synchron d'Elon Musk, financé par Bill Gates et Jeff Bezos, sont parmi les sociétés ayant des essais cliniques en cours pour les appareils implantés dans le cerveau.
Pauzauskie, un neurologue de l'hôpital, a commencé à s'inquiéter il y a quatre ans du flou de la frontière entre l'utilisation clinique et le consommateur de données neuronales. Il a noté que les appareils utilisés par ses patients atteints d'épilepsie étaient également disponibles à l'achat en ligne, mais sans protection offerte par la loi sur la portabilité et la responsabilité de l'assurance maladie en milieu médical.
Pauzauskie s'est approché de Kipp il y a deux ans lors d'une réunion constituante de sa ville natale de Fort Collins pour proposer une loi pour protéger les données cérébrales du Colorado. « Les premiers mots de sa bouche que je n'oublierai jamais étaient: » Qui serait contre des personnes possédant leurs propres données cérébrales? « », A-t-il dit.
La protection des données du cerveau est l'une des rares questions qui unissent les législateurs à travers l'allée politique. Les Bills en Californie, au Montana et au Colorado sont passés à l'unanimité ou presque à l'unanimité. La loi du Montana entrera en vigueur en octobre.
Les lois sur la protection des données neurales du Colorado et de la Californie modifient la loi générale sur la confidentialité des consommateurs de chaque État, tandis que la loi du Montana s'ajoute à sa loi sur la confidentialité génétique existante. Le Colorado et le Montana nécessitent un consentement express initial pour collecter ou utiliser des données neuronales et séparer le consentement ou la possibilité de se retirer avant de divulguer ces données à un tiers. Une entreprise doit fournir aux consommateurs un moyen de supprimer ses données lorsqu'ils fonctionnent dans les trois États.
« Je veux une ligne très dure dans le sable qui dit, vous possédez complètement cela », a déclaré le sénateur républicain de l'État du Montana, Daniel Zolnikov, qui a parrainé le projet de loi sur les données neuronales de son État et d'autres lois sur la confidentialité. « Vous devez donner leur consentement. Vous avez le droit de le supprimer. Vous avez des droits complets sur ces informations. »
Pour Zolnikov, le projet de loi du Montana est un plan pour une loi nationale sur la protection des données neuronales, et Pauzauskie a déclaré que le soutien des efforts réglementaires par des groupes comme l'AMA ouvre la voie à de nouveaux efforts fédéraux et étatiques.
Welle a convenu que les réglementations fédérales sont nécessaires en plus de ces nouvelles lois de l'État. « J'espère absolument que nous pourrons trouver quelque chose au niveau national qui peut consacrer la loi sur les droits neuronaux des gens, car je pense que cela va être plus important que nous pouvons même l'imaginer pour le moment. »
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Cet article a été réimprimé de Khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé et est l'un des principaux programmes d'exploitation de KFF – la source indépendante de la recherche sur les politiques de santé, du sondage et du journalisme. |
