La veille de sa chimiothérapie, Herlinda Sanchez prépare ses vêtements et vérifie qu'elle a tout ce dont elle a besoin : une couverture, des médicaments, un iPad et des chargeurs, une petite Bible et un chapelet, des chaussettes douillettes et des collations pour la route.
Après que la femme de 36 ans a reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 3 en décembre, elle a appris qu'il n'y avait aucun service de cancérologie dans sa communauté de Del Rio, une ville de 35 000 habitants près de la frontière entre le Texas et le Mexique.
Pour se faire soigner, elle et son mari Manuel doivent conduire près de trois heures vers l'est, jusqu'à San Antonio. Ils règlent donc leur réveil à 4 heures du matin, ce qui leur laisse juste assez de temps pour sortir du lit, se brosser les dents et commencer le long trajet sur les routes sombres tout en guettant les cerfs.
Environ une heure avant d'arriver à la clinique du cancer, le couple s'arrête pour manger rapidement un fast-food dans la voiture. Cette pause donne à Herlinda le temps d'appliquer de la pommade sur le port où l'aiguille pour sa chimiothérapie sera insérée.
« Cela engourdit la zone, donc quand j'arrive à la salle de perfusion, l'aiguille ne me fait pas mal », a-t-elle déclaré.
Pour les patients des zones rurales, il a toujours été difficile de se faire soigner près de chez eux. Mais ces dernières années, les déserts de chimiothérapie se sont étendus à travers les États-Unis, avec 382 hôpitaux ruraux qui ont interrompu leurs services entre 2014 et 2022, selon un rapport publié cette année par Chartis, une société d’analyse et de conseil en santé.
Le Texas est en tête de liste, avec 57 hôpitaux ruraux – près de la moitié de ceux de l’État qui proposaient une chimiothérapie – qui ont supprimé ce service d’ici 2022, selon l’analyse. Les hôpitaux ruraux dans des États comme le Texas, qui n’a pas étendu Medicaid, sont plus susceptibles de fermer, selon les données du Cecil G. Sheps Center for Health Services Research.
Pour garder leurs portes ouvertes, les établissements de santé à court d'argent dans les petites communautés du pays continuent de se débarrasser des services de soins de santé de base, comme l'obstétrique et la chimiothérapie, a déclaré Michael Topchik, directeur exécutif du Chartis Center for Rural Health.
« Les données sont stupéfiantes », a déclaré Topchik. « Pouvez-vous imaginer vous sentir aussi malade et devoir conduire une heure dans chaque direction, voire plus dans chaque direction, plusieurs fois par semaine ? »
La perte des services de chimiothérapie peut signaler d’autres lacunes dans les soins contre le cancer, comme une pénurie de médecins et d’infirmières spécialisés locaux, ce qui est une mauvaise nouvelle pour les patients, a déclaré Marquita Lewis-Thames, professeure adjointe à l’Université Northwestern de Chicago, dont les recherches portent sur les soins contre le cancer en milieu rural.
Les patients ruraux ont moins de chances de survivre au moins cinq ans après un diagnostic de cancer par rapport à leurs homologues urbains, conclut une étude co-écrite par Lewis-Thames et publiée dans JAMA Network Open en 2022. Alors que l'écart de survie entre zones rurales et urbaines s'est réduit au cours des près de 40 ans étudiés par les chercheurs, la disparité a persisté dans la plupart des groupes raciaux et ethniques, à quelques exceptions près, a-t-elle déclaré.
De nombreux médicaments contre le cancer sont désormais administrés par voie orale et peuvent être pris à domicile, mais certains traitements contre le cancer du sein, du côlon et d’autres cancers courants doivent encore être administrés par voie intraveineuse dans un établissement médical. Même des distances d’une heure ou deux dans chaque sens peuvent mettre à rude épreuve les patients qui doivent déjà faire face à des nausées, des diarrhées et d’autres effets secondaires, ont déclaré des médecins et des défenseurs des patients.
« C'est assez inconfortable pour certains de ces patients qui peuvent avoir des métastases osseuses ou des douleurs musculaires importantes et doivent rester assis dans la voiture aussi longtemps et heurter des bosses sur la route », a déclaré Shivum Agarwal, un médecin de famille qui exerce dans des communautés rurales à une heure à l'ouest de Fort Worth, au Texas.
De plus, voyager peut coûter bien plus cher que faire le plein d’essence.
« En général, il faut qu'un membre valide de la famille s'absente du travail pendant une journée entière ou au moins une demi-journée », explique Agarwal. « Cela représente donc un coût économique important pour la famille. »
En ce sens, la famille Sanchez a de la chance. La mère d'Herlinda fait quatre heures de route d'Abilene à Del Rio pour s'occuper des plus jeunes enfants du couple, leurs jumeaux de 2 ans.
Les perfusions contre le cancer peuvent durer jusqu'à huit heures, sans compter le temps de trajet, ce qui entraîne des difficultés financières et logistiques importantes, a déclaré Erin Ercoline, directrice exécutive de la ThriveWell Cancer Foundation, basée à San Antonio. L'association à but non lucratif fournit aux patients adultes une aide financière, notamment pour combler les lacunes en matière d'assurance et les frais liés au transport. Elle a contribué à couvrir les frais d'essence de Sanchez, qui a reçu sa dernière série de chimiothérapie fin juin. L'aide financière couvrira également son hôtel lorsqu'elle se rendra pour une opération du sein ce mois-ci.
Tous les hôpitaux ruraux ne mettent pas fin à la chimiothérapie. Le Childress Regional Medical Center, un hôpital de 39 lits situé dans l'ouest du Texas, construit un centre de 6 000 pieds carrés pour les patients qui ont besoin de perfusions pour le cancer et d'autres diagnostics, notamment la sclérose en plaques et la rhumatologie.
La zone de perfusion, qui a démarré avec deux chaises en 2013 et en compte désormais quatre, passera à 10 chaises et offrira plus d'intimité aux patients lors de son ouverture l'année prochaine. Le centre de perfusion le plus proche dans cette région tentaculaire est à une heure ou plus, ce qui décourage certains patients de se faire soigner, a déclaré Holly Holcomb, PDG de Childress.
« Nous avons eu quelques patients qui nous ont dit : « Si vous ne pouvez pas le faire ici, je ne le fais pas » », a déclaré Holcomb. Elle attribue au programme fédéral de réduction des médicaments 340B le mérite d'avoir permis à l'hôpital éloigné de fournir des médicaments pour perfusion.
Les hôpitaux qui remplissent les conditions pour bénéficier du programme 340B peuvent acheter des médicaments pour les patients externes à des prix très réduits. Le programme constitue « un formidable coup de pouce pour les hôpitaux ruraux », a déclaré Topchik, du Chartis Center. Les hôpitaux peuvent utiliser les économies pour soutenir ou étendre les services fournis à la communauté, a-t-il déclaré.
Mais certains patients ne se laissent pas décourager par les longs trajets et les frais de déplacement.
« Je viens de la campagne, donc c'est mieux d'être petit, c'est plus agréable », a déclaré Dennis Woodward, 69 ans, qui vit à Woodson, au Texas. Il souffre d'un lymphome non hodgkinien et a choisi de faire un trajet de deux heures en voiture jusqu'à Childress. Il avait d'abord visité une clinique d'oncologie à Abilene, à environ une heure de là. Les cliniciens étaient sympathiques, mais « je me sentais comme un numéro », a-t-il déclaré.
Après son premier rendez-vous à Childress cette année, son oncologue, Fred Hardwicke, l'a accompagné pour rencontrer les infirmières qui allaient administrer le médicament, se souvient Woodward.
La plupart des vendredis, pendant la chimiothérapie d'Herlinda Sanchez, Manuel faisait la sieste dans la voiture. Mais lors de son dernier traitement en juin, il est resté à proximité, comptant les heures.
Plusieurs membres de la famille ont rejoint Herlinda lorsqu’elle a sonné la cloche plus tard dans l’après-midi pour signaler la fin de son traitement.
« Je ne veux plus être à San Antonio », a déclaré Herlinda, une mère de quatre enfants qui travaille dans l'administration à la base aérienne de Laughlin, près de Del Rio. « J'attends avec impatience les vacances. »
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Cet article a été reproduit à partir de khn.org, une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui est l'un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondage et de journalisme sur les politiques de santé. |
