Un nouvel outil de mesure permet d’analyser le taux de survie des enfants atteints de cancer, mais aussi la qualité de la survie. Des chercheurs du Princess Máxima Center for Pediatric Oncology ont travaillé avec des patients et des survivants pour développer un ensemble d’indicateurs de résultats qui mesurent les problèmes de santé. En rendant mesurable l’équilibre entre la survie et la qualité de vie, les indicateurs de résultats contribuent à améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer.
Il existe de nombreux types de cancers infantiles, et les conséquences pour la vie future peuvent varier énormément. Certains enfants ou adultes ayant survécu à un cancer infantile vivent quotidiennement les conséquences de la maladie ou du traitement, tant sur le plan physique et psychosocial que neurocognitif. D’autres ont relativement peu d’effets tardifs et peuvent vivre leur vie comme n’importe qui d’autre. Plus les données pertinentes sont disponibles, plus les traitements peuvent devenir efficaces avec moins d’effets indésirables. Les chercheurs ont été confrontés à la question : comment déterminez-vous la qualité de la survie après un cancer infantile ?
Sommaire
Consensus international
L’initiative du projet d’indicateurs de résultats a été prise par le Princess Máxima Center en collaboration avec le St. Jude Children’s Research Hospital aux États-Unis. Les chercheurs ont interrogé plus de 450 experts en oncologie pédiatrique dans le monde, ainsi que des personnes qui ont elles-mêmes eu un cancer dans leur enfance. Un consensus a été atteint sur 24 résultats cliniquement pertinents pour 18 types de cancer infantile. Les résultats du projet ont été publiés le jeudi 15 juin dans la revue de référence Médecine naturelle.
Qualité de survie
Surtout maintenant que la survie au cancer pédiatrique s’améliore de manière significative, l’attention portée à la qualité de la survie est très importante. Ensemble, nous avons sélectionné des résultats physiques, psychosociaux et neurocognitifs. Certains résultats sont apparus dans presque tous les types de cancer infantile : insuffisance cardiaque, développement d’une deuxième tumeur, fertilité et qualité de vie psychosociale. Il y a maintenant un bon consensus international sur les résultats qui déterminent la qualité de la survie et disent quelque chose sur la qualité des soins que nous fournissons. »
Rebecca van Kalsbeek, doctorante dans le groupe Kremer au Princess Máxima Center
Plus haut niveau
Prof. Dr. Rob Pieters, directeur médical du Princess Máxima Center, a déclaré: «Avec le développement d’indicateurs de résultats, nous voulons rendre compte de la qualité des soins au plus haut niveau en tant que plus grand centre d’oncologie pédiatrique d’Europe. À quoi ressemblent nos résultats de soins et de traitement ? Comment pouvons-nous encore améliorer nos soins pendant et après le traitement du cancer ? Qu’est-ce qui est important pour les patients plus tard dans la vie ? À l’aide d’indicateurs de résultats, nous rendons maintenant la qualité de nos soins et la santé de l’enfant guéri clairement mesurables et comparables avec d’autres hôpitaux. Cela fait partie de la mission du Centre Máxima, de soigner tous les enfants atteints de cancer avec une qualité de vie optimale.
Collaboration mondiale
Lorsque les indicateurs de résultats sont systématiquement suivis et évalués, il devient possible d’améliorer les soins fondés sur des données probantes pendant et après le cancer infantile. Le professeur Dr. Leontien Kremer, chercheur principal des effets tardifs au Princess Máxima Center, déclare : « Étant donné que les tumeurs pédiatriques sont relativement rares, il est très important de collaborer au niveau international. La force du projet d’indicateurs de résultats est la collaboration entre des personnes d’horizons différents. Les survivants et les oncologues pédiatriques, les spécialistes en soins infirmiers et les (neuro)psychologues, entre autres, ont apporté leur propre point de vue et, ensemble, nous nous sommes mis d’accord sur les résultats qui sont importants pour les enfants et les survivants.
