Des millions de femmes se tournent vers la plateforme de médias sociaux TikTok pour obtenir des conseils de santé liés aux cancers gynécologiques, mais la majorité de ces informations sont trompeuses ou dramatiquement inexactes, selon une nouvelle étude publiée par le Comprehensive Cancer Center de l’Ohio State University – Arthur G. James. Cancer Hospital et Richard J. Solove Research Institute dans la revue Oncologie gynécologique.
L’auteur principal de l’étude, Laura Chambers, DO, affirme que cela met en évidence le pouvoir des médias sociaux d’alimenter la désinformation qui pourrait nuire aux résultats de santé des patients, mais cela présente également l’occasion de combler des lacunes moins susceptibles de se produire lors d’un rendez-vous à la clinique.
Chambers souhaitait en savoir plus sur les préoccupations tacites de ses patients, qui sont souvent des mères et des jeunes femmes. Elle voulait comprendre comment ces patients utilisaient les médias sociaux, quelles informations ils partageaient et comment ils consommaient ces informations.
Le but de cette étude était de comprendre les besoins des patients qui peuvent rester inexprimés en clinique mais qui représentent des lacunes dans les soins qui doivent être comblées. En tant que médecins, nous nous concentrons sur les toxicités des traitements et les résultats pour les patients, mais beaucoup de nos patients sont confrontés à des défis très difficiles à la maison, comme trouver comment montrer de l’amour et de l’attention à leur enfant lorsqu’ils subissent des traitements fatigants.
Laura Chambers, médecin ostéopathe à l’OSUCCC – James
Pour cette nouvelle étude, l’équipe a systématiquement recherché les 500 messages TikTok les plus populaires et analysé les cinq principaux hashtags pour chacun liés au cancer gynécologique (cancers de l’ovaire, de l’endomètre, du col de l’utérus et de la vulve, ainsi que maladie trophoblastique gestationnelle) pour les thèmes clés, la qualité. d’information et de fiabilité du contenu lié au cancer gynécologique sur la plateforme de médias sociaux TikTok. Des informations démographiques, le ton des messages et des sujets thématiques ont été collectés. La qualité des vidéos éducatives a été évaluée à l’aide d’une échelle d’information sur l’éducation sanitaire établie. En août 2022, les cinq principaux hashtags pour chaque cancer gynécologique comptaient plus de 466 millions de vues.
Les chercheurs ont constaté que, dans l’ensemble, la qualité des informations partagées via TikTok était médiocre et qu’au moins 73 % du contenu était inexact et de mauvaise qualité pédagogique. Les disparités raciales en matière de cancer gynécologique se sont étendues à cet espace de médias sociaux.
« Ces données ont suscité de nombreuses questions sur la marche à suivre pour remédier à ces inexactitudes et communiquer directement avec les patients, en se concentrant particulièrement sur les opportunités de créer un contenu plus diversifié pour surmonter les disparités raciales et culturelles liées au traitement de ces cancers », explique Chambers.
« La vulnérabilité montrée dans le contenu des médias sociaux autour des parcours personnels liés au cancer est inspirante, mais ces données nous encouragent vraiment à nous demander, en tant que communauté médicale, comment nous pouvons fournir un environnement de soins qui encourage ce genre de confiance et de véritable conversation avec les patients ? pouvons-nous faire, en tant que communauté plus large, pour fournir des informations de santé de qualité et des services de soutien aux patients recherchant des informations sur les cancers gynécologiques ? »
Chambers encourage les patients qui souhaitent une communauté de personnes partageant les mêmes idées et vivant des expériences similaires à rechercher des communautés de soutien en personne et en ligne parrainées par des organisations médicales et de défense des patients réputées.
Ces résultats ont également été présentés dans deux présentations par affiches lors de la réunion annuelle 2023 de la Society of Gynecologic Oncology à Tampa, en Floride.
Les coauteurs de cette étude comprennent Molly Morton, Paulina Haight, Wafa Khadraoui, Floor Backes, Kristin Bixel, David O’Malley et Christa Nagel.