La sous-représentation des populations de minorités raciales et ethniques dans les essais cliniques sur le cancer persiste en partie parce que les services et ressources de traduction et d'interprétation ne sont pas disponibles ou sont inadéquats aux États-Unis, selon une étude du Children's Oncology Group (COG) dirigée par la Columbia University School of Nursing. L'étude mise à jour a été publiée en ligne dans le Journal du National Cancer Institute Cancer Spectrum le 25 juillet 2024 et paraîtra dans le numéro d’août 2024 de la revue.
En 2019, 68 millions de personnes aux États-Unis parlaient une langue autre que l’anglais à la maison. En mai 2023, les National Institutes of Health ont adopté le Clinical Trial Diversity Act pour améliorer l’inclusion des femmes, des personnes d’origines raciales/ethniques diverses et des personnes de tous âges dans la recherche financée par le NIH, en s’appuyant sur la législation de 1994. Malgré les tendances et les politiques récentes, des disparités subsistent.
« Une représentation appropriée des populations minoritaires et sous-représentées dans la recherche clinique, y compris les personnes qui ne parlent pas anglais, est nécessaire pour garantir un accès équitable aux nouveaux traitements et aux résultats de recherche généralisables », déclarent Melissa Beauchemin, Ph. D., professeure adjointe en soins infirmiers à Columbia, auteure principale de l'étude, et ses collègues dans leur rapport.
Pour comprendre l'ampleur des défis de traduction et d'interprétation auxquels font face les organisations, Beauchemin et ses collègues du groupe de travail sur l'équité linguistique du comité sur la diversité et les disparités en matière de santé du COG ont interrogé 230 institutions affiliées au COG. Ils ont constaté que :
Ces résultats montrent qu'il existe de nombreuses barrières linguistiques qui rendent difficile le recrutement de personnes qui ne parlent pas anglais. L'élimination de ces barrières pourrait être la clé pour rendre les essais cliniques plus accessibles et applicables à tous, tout en ayant potentiellement un impact et une amélioration des résultats.
Melissa Beauchemin, Ph. D., professeure adjointe, Centre médical Irving, Université Columbia
Français Les autres auteurs de l'étude sont Maria Ortega, MPH, Université du Connecticut ; Sheila Santacroce, PhD, École d'infirmières et Linberger Comprehensive Cancer Center à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill ; Joanna Robles, MD, Wake Forest University Health Sciences ; Jenny Ruiz, MD, Hôpital pour enfants de Philadelphie ; Anurekha Hall, MD, École de médecine de l'Université de Washington et Hôpital pour enfants de Seattle ; Justine Kahn, MD, Manuela Orjuela, MD, et Grace Hillyer, EdD, toutes du Centre médical Irving de l'Université Columbia ; Cecilia Fu, MD, École de médecine Keck, Hôpital pour enfants de Los Angeles ; Samrawit Solomon, BA, École d'infirmières de l'Université Columbia ; Wendy Pelletier, MS, Hôpital pour enfants d'Alberta ; Raul Montiel-Esparza, MD, Prisma Health ; Lindsay Blazin, MD, Hôpital pour enfants Riley ; Cassie Kline, MD, et Alix E. Seif, MD, toutes du Hôpital pour enfants de Philadelphie ; Paula Aristizabal, docteure en médecine, Université de Californie à San Diego ; Lena Winestone, docteure en médecine, Université de Californie à San Francisco, Benioff Children's Hospitals et Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center ; et Maria Velez, docteure en médecine, Hôpital pour enfants de la Nouvelle-Orléans. Velez est l'une des auteures principales.
L'étude a été financée par la bourse de recherche COG NCORP. Le COG, membre du réseau national des essais cliniques du NCI (NCTN), est la plus grande organisation au monde consacrée exclusivement à la recherche sur le cancer chez l'enfant et l'adolescent. Le COG réunit plus de 10 000 experts en cancer chez l'enfant dans plus de 200 hôpitaux pour enfants, universités et centres de cancérologie de premier plan en Amérique du Nord, en Australie et en Nouvelle-Zélande dans la lutte contre le cancer chez l'enfant. Aujourd'hui, plus de 90 % des 16 000 enfants et adolescents diagnostiqués d'un cancer chaque année aux États-Unis sont pris en charge dans les institutions membres du COG. Les recherches menées par les institutions du COG au cours des 50 dernières années ont transformé le cancer chez l'enfant, d'une maladie pratiquement incurable en une maladie dont le taux de survie à 5 ans combiné est de 80 %. La mission du COG est d'améliorer le taux de guérison et les résultats pour tous les enfants atteints de cancer.
