De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne reçoivent pas les soins dont elles ont besoin

Lacunes dans le traitement de la maladie de Parkinson

Les chercheurs ont conclu que leurs découvertes signifient que 4 personnes sur 10 étudiées n’ont jamais vu un neurologue pour une maladie fondamentalement neurologique.

De plus, ils ont déclaré que les personnes de couleur et les personnes vivant dans les zones rurales étaient les moins susceptibles d’avoir vu un neurologue ou consulté un spécialiste des troubles du mouvement, montrant des disparités importantes dans l’accès aux soins par groupe démographique, selon la recherche publiée aujourd’hui dans la revue. npj Maladie de Parkinson.

La plupart des gens n’ont pas non plus reçu de thérapies complémentaires essentielles, y compris l’ergothérapie, l’orthophonie et les services de santé mentale, note l’étude. Par exemple, alors que plus de la moitié des patients atteints de la maladie de Parkinson souffrent de dépression, seuls 2 % ont reçu un traitement.

De même, seule une personne sur cinq étudiée avec la maladie consultait un physiothérapeute.

En étudiant cette grande population avec des données recueillies avant la pandémie de COVID-19, les chercheurs disent espérer établir une base de référence plus normale pour ces conditions de soins afin de mieux combler ces lacunes dans le traitement à l’avenir.

« Pour comprendre comment améliorer au mieux le niveau de prise en charge des personnes [Parkinson’s]la Parkinson’s Foundation a récemment organisé un sommet des fournisseurs de soins et des personnes atteintes [Parkinson’s] pour comprendre et définir les meilleures pratiques de soins de haute qualité centrés sur le patient », a déclaré James Beck, PhD, directeur scientifique de la Parkinson’s Foundation et auteur principal de l’étude. « Une fois que nous pourrons définir les « meilleurs soins », notre objectif sera de favoriser l’adoption de ces pratiques dans toutes les disciplines – en réduisant les obstacles pour améliorer l’accès équitable aux [Parkinson’s] se soucier.

Besoin de plus de spécialistes des troubles du mouvement

Bien qu’il y ait de nombreuses disparités à combler dans les soins de la maladie de Parkinson, les chercheurs ont déclaré qu’il fallait en particulier davantage de spécialistes des troubles du mouvement pour aider à améliorer les soins aux patients et la qualité de vie.

Selon les chercheurs, il n’y a que 660 de ces spécialistes aux États-Unis et seulement six dans les zones rurales.

« Cette étude est une indication claire que s’appuyer uniquement sur des spécialistes de haut niveau pour prendre soin de ceux qui ont [Parkinson’s] n’est tout simplement pas faisable », a déclaré Beck Nouvelles médicales aujourd’hui. « Il y a trop peu de spécialistes des troubles du mouvement aux États-Unis. Nos neurologues généralistes et nos praticiens de soins primaires ont besoin d’un soutien supplémentaire et, probablement, d’une formation pour améliorer les soins qu’ils prodiguent à leurs patients atteints. [Parkinson’s].”

« Il s’agit d’une étude émotionnelle à examiner », a déclaré le Dr Elana Clar, neurologue et spécialiste des troubles du mouvement exerçant dans le New Jersey. « En tant que spécialistes du mouvement, nous nous efforçons toujours de fournir le plus haut niveau de soins, mais ce rapport est un rappel qui donne à réfléchir sur les défis de le fournir uniformément à tous les patients atteints de la maladie de Parkinson qui en ont besoin. »

Autres améliorations dans les traitements de la maladie de Parkinson

Cependant, bien qu’il soit essentiel de former davantage de spécialistes, l’étude indique d’autres voies pour améliorer les soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

« Bien que l’amélioration de l’accès aux spécialistes des troubles du mouvement soit l’objectif ultime, cette étude suggère que la collaboration avec des neurologues communautaires et une approche multidisciplinaire avec d’autres spécialistes (c’est-à-dire la psychiatrie) sont essentielles pour fournir des soins complets de haute qualité à cette communauté », a déclaré Clar. Nouvelles médicales aujourd’hui.

« Avec la maladie de Parkinson, la clé d’une bonne qualité de vie est l’autonomie sociale », a-t-elle ajouté. « Cela signifie avoir un solide réseau de soutien, rester physiquement actif, rechercher la bonne nutrition et obtenir des évaluations par les médecins appropriés. »

Quant à l’avenir, l’un des avantages de la pandémie de COVID-19 sur les soins médicaux a été l’utilisation accrue de la télémédecine, qui, selon les experts, pourrait être essentielle pour étendre les soins aux populations rurales et mal desservies.

« Les changements législatifs qui ont émergé pendant le COVID pour la télémédecine devront rester en place car les soins virtuels jouent clairement un rôle clé dans l’expansion de la sensibilisation, de l’éducation et des soins spécialisés au [Parkinson’s] communautés qui en ont le plus besoin », a déclaré Clar.

Beck a accepté.

« Il faudra du temps pour mettre en œuvre des changements dans le système de santé », a-t-il déclaré. « Cependant, éduquer les gens sur la nécessité de meilleurs soins peut se produire aujourd’hui. Nous encourageons les personnes avec [Parkinson’s] et leurs proches pour visiter Parkinson.org ou appeler la ligne d’assistance de la Fondation Parkinson au 1-800-473-4636 pour plus d’informations.