Le cri que Jonathan Negron a entendu sur un vol d'une compagnie aérienne commerciale il y a cinq ans a finalement marqué son cheminement vers une carrière à NYU Langone Health, inspirée par le diagnostic rapide de la maladie extrêmement rare de sa fille.
Tout a commencé lors d'un voyage en Floride et à Disney World, lorsque sa femme, Jennifer, a réveillé l'ambulancier du FDNY après avoir entendu ce cri à l'avant de la cabine. « Va voir », dit-elle. Jonathan, qui était également un vétéran de l'US Navy avec trois missions en Irak, s'est rendu là-bas, où il a trouvé un passager qui ne respirait pas. Un médecin, un agent de bord et un policier du comté de Nassau l'ont rejoint et, ensemble, ils ont pratiqué la RCR et utilisé un défibrillateur pour rétablir le pouls du passager.
Puis, tout à coup, l'adrénaline coulant toujours dans ses veines, Jonathan entendit à nouveau des cris, cette fois venant de l'arrière de l'avion. Kaitlyn, sa fille de 8 ans, faisait une crise. Il a couru vers sa famille, où une infirmière dans la rangée suivante était déjà intervenue pour aider sa femme à élever sa fille.
Le vol est retourné à JFK et une ambulance a transporté Kaitlyn à l'hôpital le plus proche. Là-bas, les médecins ont effectué des tests neurologiques et n’ont rien trouvé, ce qui suggère qu’elle pourrait s’en sortir.
Mais un an plus tard, Kaitlyn a eu trois crises en une seule journée. Cette fois, la famille East Meadow s'est rendue à l'hôpital NYU Langone de Long Island, où l'équipe d'urgence a adopté une approche différente, connectant Kaitlyn à un moniteur cardiaque. « Toutes les 30 ou 40 secondes, sa fréquence cardiaque ralentissait pendant environ 10 secondes », a déclaré Jonathan. « L'alarme bradycardique se déclenche. Puis tout revient à la normale comme si de rien n'était. »
Cela a conduit à une consultation immédiate en cardiologie et à un gilet de surveillance pour Kaitlyn, qui a détecté un rythme inhabituel. Une autre référence à des spécialistes en cardiologie pédiatrique, dont Frank Cecchin, MD, à l'hôpital pour enfants Hassenfeld de NYU Langone, a découvert une arythmie rare appelée bloc cardiaque paroxystique qui peut imiter des crises d'épilepsie. Cette condition, qui provoque l’arrêt ventriculaire, est si rare que le Dr Cecchin n’a vu qu’une poignée de cas en trois décennies. « Ils m'appelaient 'la licorne' », se souvient Kaitlyn.
« En cas de bloc cardiaque paroxystique, il n'y a généralement rien de mal avec l'anatomie du cœur », a déclaré le Dr Cecchin. « Nous ne savons pas pourquoi, mais le cerveau signale au cœur de cesser de battre pendant une courte période. »
Le Dr Cecchin a recommandé l'implantation d'un stimulateur cardiaque, une intervention chirurgicale qui a duré environ trois heures et qui devait permettre à son cœur de fonctionner normalement dans un avenir prévisible.
La rapidité du diagnostic, depuis la surveillance cardiaque initiale jusqu'à la solution chirurgicale, a démontré avec quelle rapidité une expertise spécialisée pouvait être mobilisée, même pour les conditions les plus rares.
Frank Cecchin, MD, hôpital pour enfants Hassenfeld à NYU Langone
Kaitlyn a abordé la nouvelle du besoin d'un stimulateur cardiaque avec compréhension. « Le médecin appelait cela une boîte magique, comme une carte de crédit », se souvient-elle. « Je me suis juste dit : 'Si je veux me sentir mieux, ce n'est pas grave.' »
Aujourd'hui âgée de 13 ans, Kaitlyn court sur piste, participe à des compétitions dans une équipe de natation et joue au hockey sur gazon et à la crosse. Récemment, elle a devancé son père dans la course Tunnel to Towers. « Elle respirait à peine », dit Jonathan. « Elle m'a entraîné en souriant tout le long du chemin. »
Ils ont participé à une croisière Disney l'année suivante. « J'étais tellement heureuse que nous puissions enfin y aller », dit Kaitlyn. « Toute ma famille est venue avec moi. Le toboggan aquatique AquaDuck était ma partie préférée. »
Pour Jonathan, le fait d'observer le rétablissement de sa fille a façonné son prochain chapitre. Après avoir pris sa retraite en tant que capitaine des services médicaux d'urgence (EMS) du service d'incendie de la ville de New York, il a rejoint l'équipe EMS de NYU Langone en tant qu'ambulancier. « La qualité des soins ici est élevée », a-t-il déclaré. « Quand vous êtes médecin, vous pouvez vous concentrer entièrement sur le soin des patients. Je pense que j'apprécie davantage maintenant. »
Kaitlyn s'adresse aux autres enfants confrontés à des problèmes médicaux avec la même franchise dont elle a fait preuve à l'âge de 8 ans : « Vous devez simplement continuer jour après jour. Vous devez savoir que vous avez compris et que vous êtes fort. Les gens se battent pour vous, vous Je ne suis pas seul. »
La station de surveillance de leur domicile transmet toujours quotidiennement les données cardiaques de Kaitlyn. Même si ses parents étaient inquiets à l'idée qu'elle rejoigne l'équipe de crosse, le Dr Cecchin a ignoré leurs inquiétudes. « Pas de problème », dit-il. « Allez-y et faites-le. »
