Les chercheurs ont conclu que de nombreuses personnes souffrent inutilement et que les traitements proposés aux patients échouent à plusieurs niveaux.
Les chercheurs du SINTEF ont étudié dans quelle mesure les recommandations médicales antérieures sur le traitement des acouphènes étaient suivies par les autorités publiques et les organismes de santé norvégiens. Leur travail a été commandé par l’Association norvégienne des malentendants.
« L’offre de traitement est inadéquate et bien inférieure à celle recommandée par les lignes directrices de l’UE sur le diagnostic, l’examen et le traitement des acouphènes ».
C’est ce que dit Tron Vedel Tronstad, acoustique et chercheur au SINTEF, et l’un des auteurs du rapport intitulé « Riktig ut fra start… » (Depuis le début…).
Deux études majeures ont été publiées dès 2003 et 2005, toutes deux recommandant que des changements étaient nécessaires. Cependant, une étude récente révèle que la situation de la population de patients n’a pas changé au cours des vingt dernières années. Ceci malgré les conclusions des deux études précédentes, commandées respectivement par la Direction norvégienne de la santé et le ministère de la Santé de l’époque.
Sommaire
Beaucoup souffrent inutilement
La principale conclusion des chercheurs du SINTEF est que de nombreuses personnes souffrant d’acouphènes souffrent inutilement.
C’est parce qu’ils reçoivent les mauvaises informations au mauvais moment. Les patients actuellement en attente d’un rendez-vous avec un spécialiste pourraient en effet obtenir l’aide dont ils ont besoin, de manière simple et efficace, auprès de leur médecin généraliste.
Il en résulte que de nombreux patients souffrent également d’anxiété et de dépression, ce qui, selon le rapport des chercheurs, est « le résultat d’un manque total de connaissances des médecins généralistes lors de la première rencontre des patients avec les services de santé ».
Ces conclusions s’appuient sur une analyse approfondie de documents, combinée à des entretiens qualitatifs avec des spécialistes des oreilles, du nez et de la gorge, des audiographes, des coachs de personnes malentendantes, ainsi que des personnes souffrant d’acouphènes elles-mêmes.
Variation majeure dans l’offre de traitement
Les chercheurs du SINTEF ont également révélé des variations majeures dans l’offre de traitement disponible pour les personnes souffrant d’acouphènes.
Le rapport montre qu’en matière d’acouphènes, la Norvège ne respecte pas le principe consistant à proposer un traitement au niveau de soins le plus bas, ce qui est normalement le cas ailleurs dans notre système de santé. C’est une source d’inquiétude, surtout quand on sait qu’un Norvégien sur cinq souffre de cette maladie »,
Tron Vedel Tronstad, acoustique et chercheur au SINTEF
L’offre de traitement varie également selon l’endroit où vous vivez dans le pays.
De plus, les chercheurs ont conclu que la population de patients ne se voit pas proposer de régimes de traitement différenciés adaptés à la gravité de la maladie.
« Notre manque de compétences en matière de diagnostic signifie que les patients qui auraient dû être référés et examinés par un spécialiste sont renvoyés chez eux par leur médecin généraliste », explique Tronstad. « Dans le même temps, de nombreux autres patients sont orientés vers des spécialistes et envoyés dans des parcours de traitement prolongés, totalement inutiles et coûteux pour le contribuable.
Le rapport du SINTEF conclut également en affirmant que notre manque d’expertise diagnostique fait que les parcours des patients sont totalement incohérents dans le domaine des acouphènes.
Le médecin généraliste est la clé
Entre 80 et 90 pour cent des médecins généralistes interrogés par les chercheurs du SINTEF ont répondu qu’ils avaient un besoin modéré à aigu de davantage de connaissances sur le traitement des personnes souffrant d’acouphènes. Jusqu’à 40 pour cent avaient vu des patients souffrant d’acouphènes au cours de leurs cinq derniers jours de travail.
Le conseil le plus important proposé par les chercheurs est qu’il faut désormais s’efforcer de renforcer les connaissances de base sur cette maladie neurologique chez les médecins généralistes.
Ce conseil rejoint celui proposé dans les études précédentes. Les patients présentant des symptômes légers à modérés, ce qui est le cas de la majorité des patients, peuvent probablement bénéficier d’une aide adéquate de la part de leur médecin généraliste. Cela évitera aux services spécialisés un travail inutile et libérera plus de temps et de ressources pour les patients qui en ont réellement besoin.
Dans leur rapport, les chercheurs soulignent qu’il faudrait introduire des cours d’apprentissage en ligne contenant des informations sur les acouphènes, combinés à d’autres initiatives de base. De telles initiatives devraient s’adresser à la fois aux médecins généralistes et à la population de patients.
« En fait, des initiatives de ce type existent déjà, mais elles sont peu connues et très peu de gens en profitent », explique Tronstad.
Rejeté par les spécialistes
L’une des conclusions des chercheurs du SINTEF a révélé que le développement des compétences en matière d’acouphènes est largement rejeté par les professionnels des services de santé spécialisés car le sujet n’est pas considéré comme suffisamment intéressant.
Cependant, ces services ont également un « devoir de diligence », c’est-à-dire une obligation de proposer un traitement. Les chercheurs ont également révélé qu’il n’existe aucune incitation financière pour que les hôpitaux et les cliniques proposent des diagnostics approfondis et des traitements médicaux efficaces contre les acouphènes.
Georg Træland est un audiologiste technique qui dirige actuellement la clinique des acouphènes de l’hôpital Sørlandet. Il a travaillé sur les acouphènes et le traitement de cette population de patients tout au long de sa carrière.
Il a été un contributeur majeur aux rapports de 2003 et 2005 mentionnés par les chercheurs et connaît très bien le problème selon lequel les patients souffrant d’acouphènes sont considérés comme « non rentables ».
En effet, les malades les plus gravement atteints constituent une population de patients qui nécessite un suivi multidisciplinaire à long terme, très coûteux.
De plus, l’expérience de Træland a clairement démontré qu’il est essentiel que les patients reçoivent l’aide appropriée. à un stade précoce dans leur parcours de traitement.
« J’ai vu d’innombrables cas de patients qui, après avoir initialement signalé des symptômes d’acouphènes, se rétablissent plus tard ou les ressentent comme moins débilitants dès qu’ils reçoivent les informations correctes sur ce qu’est réellement l’acouphène.
« Nous notons également que le traitement le plus efficace consiste à équiper les patients d’une forme ou d’une autre d’aide auditive », explique Træland. La plupart des personnes souffrant d’acouphènes souffrent également d’une certaine perte auditive. Étant donné que les acouphènes sont une maladie neurologique qui fait que les patients entendent des bourdonnements ou d’autres sons, ce bruit perturbateur sera plus faible et moins dominant lorsque « le son » dans leurs oreilles est plus fort.
« Juste pour souligner un problème majeur lié aux traitements proposés à cette population de patients, c’est qu’il y a trop peu de connaissances sur les aspects neurologiques de la maladie et sur les traitements à proposer et à quel moment », dit-il.
« Le rapport SINTEF s’intitule « Riktig ut fra start…« (Dès le début…) – un titre très approprié et descriptif », dit Træland.
En espérant que le rapport ait un réel impact
Inger Helene Venås est secrétaire générale de l’Association norvégienne des malentendants. Elle est très heureuse que le rapport soit clair dans ses conclusions.
« Nous savions déjà que l’offre de traitement pour les personnes souffrant d’acouphènes en Norvège était insuffisante », dit-elle. « C’est la raison pour laquelle nous avons commandé ce rapport. Nous disposons désormais de preuves documentaires démontrant que presque rien n’a changé au cours des vingt dernières années. Ceci en dépit des conclusions claires énoncées dans les rapports de 2003 et 2005, qui recommandaient tous deux qu’il fallait faire quelque chose. » , dit Venås.
« Il est désormais plus que temps pour la ministre de la Santé et des Services de soins, Ingvild Kjerkol, d’agir », déclare Venås. « Aujourd’hui, un Norvégien sur cinq souffre d’acouphènes et le nombre de personnes qui en souffrent est en augmentation. Selon l’OMS, il s’agit d’un phénomène mondial. Il est désormais essentiel que le ministère commence à prendre cette question au sérieux. En pratique, les conclusions nous avons maintenant dressé une liste d’actions politiques qui doivent être prises afin d’améliorer l’offre de traitement disponible pour ce groupe de patients », dit-elle.
Venås est pleinement soutenu par les chercheurs qui ont préparé le rapport.
« Notre conseil est que le gouvernement agisse immédiatement selon les recommandations formulées par les auteurs des rapports de 2003 et 2005 », déclare Tron Vedul Tronstad. « Les principales conclusions de ces rapports sont étayées par nos évaluations et les entretiens que nous avons menés avec la population de patients et les prestataires de traitement », dit-il.
Faits clés : qu’est-ce que les acouphènes ?
Les acouphènes sont une affection causée par une activité neurologique qui amène les patients à ressentir un bourdonnement ou un sifflement constant dans leurs oreilles. Cela peut avoir plusieurs causes sous-jacentes, notamment l’exposition à des bruits forts, un traumatisme ou le stress – les médecins n’en sont pas entièrement sûrs. Le nombre de personnes atteintes est en augmentation, tant en Norvège que dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Un traitement est disponible et est généralement plus efficace si le patient reçoit de l’aide à un stade précoce. Les acouphènes s’aggravent si le patient est stressé. En Norvège, jusqu’à 750 000 personnes souffrent d’acouphènes accompagnés d’une perte auditive, tandis que 280 000 autres souffrent sans aucune perte auditive. De très nombreux patients constatent une amélioration s’ils sont équipés d’appareils auditifs.
Vous pouvez en savoir plus sur les acouphènes ici.
Faits sur la prestation de soins :
Le rapport SINTEF récemment publié, ainsi que les rapports « Comment gérer et gérer les problèmes d’acouphènes » (Le diagnostic et le traitement des patients souffrant d’acouphènes) de 2003, et « Traitement des acouphènes » (Proposition de traitement pour les personnes souffrant d’acouphènes) de 2005, tous arrivent aux mêmes conclusions qui peuvent être résumées comme suit :
- Il est nécessaire de créer un centre norvégien d’expertise sur les acouphènes.
- Chaque fiducie régionale de santé devrait établir un centre d’appels pour les personnes souffrant d’acouphènes.
- Les programmes éducatifs actuellement dispensés dans les différents « centres d’apprentissage et de maîtrise » devraient être élargis.
- Il est essentiel de différencier les approches diagnostiques proposées aux différents patients. Une meilleure distinction doit être faite au niveau des médecins généralistes et des spécialistes entre les patients qui nécessitent simplement des conseils simples et ceux qui nécessitent un suivi continu par un spécialiste.
- Les services de santé spécialisés doivent proposer une approche audiologique et médicale large.
- Les médecins généralistes doivent avoir une connaissance suffisante des acouphènes pour leur permettre de distinguer les patients qui nécessitent simplement des conseils simples de ceux qui doivent être orientés vers des spécialistes.
- Les traitements de première intention doivent inclure une thérapie cognitivo-comportementale, des services de conseil, une thérapie de rééducation des acouphènes (TRT, qui implique le désapprentissage du bruit des acouphènes et un entraînement à l’attention multisensorielle), des traitements de masquage et l’utilisation d’appareils auditifs spécialisés.
- Les fiducies régionales de santé devraient mettre en place des équipes de traitement multidisciplinaires dotées des compétences nécessaires pour traiter les patients qui souffrent le plus de cette maladie.
- Des services gérés par des personnes souffrant d’acouphènes expérimentés et dûment formés doivent être mis à disposition.
- La condition préalable est que si l’on veut assurer une prestation de services uniforme dans toutes les régions sanitaires de Norvège, une expertise accrue dans les services de soins de santé primaires et spécialisés est essentielle.
