Un voyage de résilience, de rémission et de plaidoyer

Laurie Adami a une histoire extraordinaire. Après une bataille de 12 ans avec le lymphome folliculaire non hodgkinien de stade IV, Laurie a trouvé son chemin vers la rémission grâce à un essai révolutionnaire de thérapie par cellules T de la voiture. Dans cette interview, elle partage son parcours de patient à la défense des avocats, ses idées sur le potentiel qui change la vie de la CAR-T et sa mission pour permettre aux autres confrontés à des batailles similaires. L'histoire de Laurie est celle de la survie, du plaidoyer et de l'engagement inébranlable à sensibiliser les traitements du cancer transformateur.

Pourriez-vous partager un peu sur vous-même, vos antécédents et qu'est-ce qui vous a poussé à sensibiliser à la thérapie par cellules en T voiture?

Je suis Laurie Adami. J'ai eu une longue carrière dans les services financiers, grandissant dans le nord-est et finalement déménagé à Los Angeles. J'ai travaillé pour une startup de logiciels financiers depuis plus de 24 ans et je suis devenu président dans les années 1990. La vie était occupée – j'ai géré une entreprise, voyagé beaucoup et a élevé mon fils, né en 2000.

En 2006, lorsque j'avais 46 ans, j'ai reçu un diagnostic de lymphome folliculaire non hodgkinien de stade IV, qui est le deuxième lymphome non hodgkinien le plus couramment diagnostiqué. Il est considéré comme traitable mais incurable. À l'époque, il n'y avait qu'un seul traitement approuvé, R-Chop, que j'ai subi. Mon oncologue pensait que j'étais en rémission, mais malheureusement, j'ai rechuté quelques mois plus tard, commençant un voyage de 12 ans, subissant un total de sept lignes de thérapie, dont trois essais cliniques.

En 2018, un essai de thérapie par cellules T CAR a ouvert ses portes à l'UCLA – je serais le premier des cinq patients de la première cohorte. J'avais entendu parler de la voiture six ans plus tôt lors d'un événement de la Leukemia & Lymphoma Society à laquelle j'ai assisté, mais il n'était pas disponible pour le lymphome folliculaire jusqu'en 2018. Dans un mois suivant le traitement, j'étais en rémission complète après 12 ans de traitements, ce qui, Au mieux, a stabilisé ma maladie. Cette expérience a suscité une passion en moi pour sensibiliser à la thérapie par les cellules T de la voiture, car beaucoup trop de patients ne savent pas que c'est une option.

Pourriez-vous expliquer ce qu'est la thérapie par cellules T CAR et comment elle diffère des traitements contre le cancer traditionnels?

La thérapie par cellules en T est unique car elle est personnalisée. Contrairement aux traitements traditionnels comme la chimiothérapie, qui sort d'une chaîne de production d'usine car une taille est une taille unique, la voiture commence avec les propres cellules immunitaires du patient.

Le centre d'aphérèse récolte les cellules T du patient, les modifie dans le laboratoire pour cibler le cancer du patient, puis les insuffle au patient. Ces cellules T modifiées appelées Car-T (cellules T récepteurs de l'antigène chimique) agissent comme Pac-Man, traquant et détruisant les cellules cancéreuses où qu'elles se trouvent, même dans le cerveau. Le processus de production de cellules CAR-T a pris environ 18 jours à partir du moment où ils ont récolté mes cellules lorsqu'ils étaient prêts à être infusés. Plus de 6 ans plus tard, le processus de production a raccourci.

Ce qui est incroyable, c'est l'efficacité de Car-T. Mes millions de cellules T ont été transformées en milliards de cellules T automobiles en laboratoire, puis ils se sont multipliés dans mon corps à environ 18 milliards de cellules. C'est un exemple incroyable de ce que la science peut faire. L'essai de voiture auquel j'ai participé avait un taux de réponse global de 95% et un taux de rémission complet de plus de 80% pour les patients atteints de LNH folliculaire. Ce résultat étonnant était bien supérieur à toute autre option de traitement approuvée. En conséquence, la FDA s'est déplacée rapidement pour approuver le traitement.

Comment votre diagnostic a-t-il produit et quels symptômes y ont conduit?

Comme la plupart des patients atteints de lymphome non hodgkinien, j'ai été diagnostiqué au stade IV. En règle générale, il n'y a pas de symptômes dès le début – plus de 90% des patients atteints de LNH sont diagnostiqués au stade IV. Cela dit, j'ai eu des symptômes à partir de 2003 – des infections aux sinus persistantes, des yeux secs, un nœud enflé dans mon cou, une bosse dans mon abdomen et une fatigue extrême.

Je suis allé voir plusieurs médecins, mais ils m'ont rejeté, disant que c'était probablement des allergies, des hormones ou tout simplement du stress. J'ai finalement trouvé un spécialiste de la médecine interne qui m'a pris au sérieux. Il a commandé une tomodensitométrie, qui a montré une masse de la taille d'un pamplemousse dans mon abdomen. Une biopsie a confirmé que j'avais un lymphome folliculaire non hodgkinien.

Il m'a fallu trois ans pour être diagnostiqué, mais avec le recul, ce retard a fonctionné en ma faveur. Au moment où j'ai commencé un traitement, des thérapies plus récentes et plus ciblées étaient disponibles.

Quelle a été votre expérience comme subissant une thérapie par cellules en T pour voitures?

La nuit où j'ai obtenu mes cellules T de voiture, je me sentais picoter partout. J'avais des tumeurs partout – mon oncologue a estimé que j'avais environ huit livres de tumeurs, dont une tumeau volumineuse dans mon abdomen appuyant sur mon rein. En quelques jours, mes enzymes rénales étaient de retour à la normale. C'est à quelle vitesse la thérapie CAR-T fonctionne.

Mon voyage n'était pas seulement à propos de moi. Cela a profondément eu un impact sur ma famille, en particulier mon fils, qui a grandi avec une maman combattant le cancer. Il a passé toute ses années d'école K-12 avec moi en traitement. La nuit avant que j'ai reçu mes cellules T de voiture, il est tombé en panne et a dit: « Maman, et si ça ne fonctionne pas? » Mais je lui ai dit: «Ce traitement est différent.» Et c'était. Je n'ai jamais perdu espoir.

Maintenant, plus de six ans plus tard, je suis toujours en rémission complète et je revit à nouveau ma vie. Si mon histoire peut inspirer quelqu'un à faire pression pour les meilleurs soins ou à explorer un essai clinique, le partager en vaut la peine.

Une semaine avant la perfusion, mon tâtonnet de TEP de base a montré que les tumeurs éclairaient dans tout mon corps. 29 jours plus tard, le scanner de suivi n'a montré aucune preuve de maladie. J'étais enfin en rémission complète. Personne ne pouvait le croire. C'était étonnant à quel point cela fonctionnait et efficacement.

Quels conseils donneriez-vous aux patients naviguant sur leur parcours contre le cancer?

Défendre pour vous-même. Personne ne se soucie de votre santé autant que vous – vous avez le plus à perdre: votre vie. Si quelque chose ne se sent pas bien, poussez les réponses. Médecins de pompiers qui n'écoutent pas et n'en trouvent pas ceux qui le feront. Consultez les oncologues spécialisés dans votre diagnostic. Soyez prudent si vous voyez des oncologues généraux, car ils ne sont souvent pas conscients des traitements contre le cancer nouveaux et améliorés, comme le CAR-T. Si vous vous sentez dépassé, demandez à un membre de la famille ou à un ami de vous aider à défendre.

J'encourage toujours les patients à envisager des essais cliniques. Les essais peuvent fournir un accès gratuit aux traitements de pointe. Trois de mes sept lignes de thérapie étaient des essais cliniques. Mes essais cliniques étaient plus ciblés et avaient donc moins d'effets secondaires que les options traditionnelles. Les organisations à but non lucratif pour votre diagnostic peuvent souvent aider à trouver des essais cliniques. La Leukemia & Lymphoma Society possède un localisateur d'essais cliniques gratuits pour les patients. Appelez leur numéro 800.

Vous avez mentionné être un défenseur des patients. Qu'est-ce que cela fonctionne?

C'est incroyablement enrichissant. J'aide les patients à comprendre leurs options, les connecter avec des spécialistes et les guider vers des organisations à but non lucratif qui peuvent fournir un soutien financier et émotionnel. De nombreux patients ne savent pas par où commencer, surtout lorsqu'ils viennent d'être diagnostiqués ou ont rechuté. Je ne suis pas médecin et je ne fournis pas de conseils médicaux, bien sûr, mais je suis sur la route devant eux et je peux les aider à faire face aux défis auxquels les patients atteints de cancer sont confrontés.

Par exemple, j'ai récemment soutenu une femme sans options de soignant local pour son traitement de voiture. Elle a finalement trouvé un programme grâce à un organisme sans but lucratif où les étudiants en soins infirmiers se sont portés volontaires pour être ses soignants. Ce type de résolution de problèmes peut faire toute la différence.

Ce qui excite vous le plus sur l'avenir de la recherche sur le cancer?

Je suis ravi de voir la thérapie par les cellules T CAR étant utilisée plus tôt dans le traitement et pour d'autres maladies, comme les conditions auto-immunes et les tumeurs solides. Il y a des recherches prometteuses pour le cancer du lupus et du pancréas, et je crois que nous sommes au bord des percées dans ces domaines. Les thérapies par cellules et géniques individualisés sont maintenant approuvés pour traiter plusieurs cancers sanguins, une drépanocytose et un mélanome muqueux.

J'espère également que la voiture deviendra plus accessible et moins coûteuse. Les traitements de voiture ambulatoire sont de plus en plus courants, ce qui permet d'économiser les coûts de l'hôpital et d'améliorer l'expérience du patient. Je pense que nous continuerons à voir des progrès incroyables en science médicale qui changeront des vies.

À propos de Laurie Adami

Laurie a eu une carrière de 25 ans dans les services financiers et était président de la société de logiciels à revenu fixe basé à Los Angeles. Capital Management Sciences. Diagnostiqué avec un lymphome folliculaire non hodgkinien folliculaire de stade IV incurable à l'âge de 46 ans en 2006, Laurie a passé 12 ans dans un traitement par cancer continu.

Elle avait sept lignes de thérapie différentes, dont 3 essais cliniquesS, mais les 6 premières thérapies n'ont pas réussi à produire une rémission complète. En 2018, en tant que septième traitement, elle a reçu le CAR-T dans un essai clinique et a finalement obtenu une rémission complète, où elle reste aujourd'hui.

Laurie passe un temps considérable à aider les patients atteints de cancer dans les défis d'un diagnostic de cancer. Elle est un bénévolat de First Connection Leukemia & Lymphoma Society (LLS), une défenseure de LLS Policy Volunteer Advocate, membre du conseil d'administration du LLS à Los Angeles, ambassadeur du patient LRF et Immunoadvocate CRI.

Laurie s'est spécialisée en langue russe et aux relations internationales à l'Université Colgate. Elle vit dans les collines d'Hollywood à Los Angeles avec son mari, Ben. Ils ont un fils, août, diplômé de l'université de Washington, DC, en mai 2022. Août était à la maternelle lorsque Laurie a été diagnostiquée et a passé toute ses années élémentaires, collégiales et secondaires avec une maman en traitement contre le cancer.