Lorsque Joséphine Cabrera Taveras a été infectée par le covid-19 au printemps 2020, elle n’avait pas prévu que le virus la mettrait au chômage pendant deux ans et mettrait sa famille en danger d’expulsion.
Taveras, mère de deux enfants à Brooklyn, New York, a déclaré que son long combat contre le covid signifiait faire face à des symptômes débilitants, allant des difficultés respiratoires à l’arthrite, qui l’ont empêchée de reprendre son travail de nounou. Incapables de travailler – et sans accès à l’assurance invalidité de la sécurité sociale ou à d’autres aides gouvernementales – Taveras et sa famille font face à une pile de factures imminente.
« Nous sommes peut-être en train de perdre notre appartement parce que nous sommes en retard sur le loyer », a déclaré Taveras, 32 ans. Sa demande d’aide aux personnes handicapées de la sécurité sociale, soumise l’automne dernier, a été rejetée, mais elle fait appel.
Comme beaucoup d’autres avec un long covid, Taveras est tombé entre les mailles du filet d’un système qui prenait du temps et était difficile à naviguer avant même la pandémie de covid. Les gens font face à des temps d’attente de plusieurs années, à un soutien juridique insuffisant et à un manque d’orientations claires sur la façon de prouver qu’ils sont handicapés – aggravés par les défis d’un système médical qui n’a pas de processus uniforme pour diagnostiquer un long covid, selon la santé experts et avocats en invalidité.
L’administration Biden a promis un soutien aux personnes atteintes de covid depuis longtemps, mais les défenseurs des patients disent que beaucoup ont du mal à obtenir l’aide du gouvernement.
Les Centers for Disease Control and Prevention définissent le long covid au sens large, comme une « gamme de problèmes de santé continus » qui peuvent durer « des semaines, des mois ou plus ». Cette description comprend des personnes, comme Taveras, qui ne peuvent pas travailler, ainsi que des personnes présentant des symptômes moins graves, comme une perte d’odorat à long terme.
L’administration de la sécurité sociale a identifié environ 40 000 demandes d’invalidité qui « incluent des indications d’une infection covid à un moment donné », a déclaré la porte-parole Nicole Tiggemann. Le nombre de personnes atteintes de covid depuis longtemps parmi les plus d’un million de demandes d’invalidité en attente de traitement par la sécurité sociale est inconnu.
Au cours des derniers mois, environ 5% des nouvelles demandes d’invalidité déposées par Allsup, une entreprise basée dans l’Illinois qui aide les gens à demander la sécurité sociale, impliquaient des personnes aux prises avec le covid, a déclaré TJ Geist, directeur de l’entreprise. D’autres entreprises rapportent des chiffres similaires.
Les longues attentes pour l’assistance aux personnes handicapées se terminent souvent par un refus, en partie parce que les longs patients covid n’ont pas les preuves médicales substantielles dont les autorités fédérales ont besoin, a déclaré Geist. Il n’y a pas de processus standard pour diagnostiquer un long covid. De même, la sécurité sociale « n’a pas encore donné de directives spécifiques sur la manière d’évaluer les demandes de covid » pour les responsables gouvernementaux qui examinent les demandes, a-t-il déclaré.
Un récent rapport de la Brookings Institution estime que 2 à 4 millions de personnes sont au chômage à cause d’un long covid. Une étude publiée en septembre par le National Bureau of Economic Research évalue le nombre à 500 000.
Les défenseurs suggèrent que de nombreuses personnes atteintes de covid depuis longtemps n’ont pas encore reconnu leur besoin de prestations gouvernementales et pourraient commencer à postuler bientôt.
« Je n’ai pas compris que j’étais handicapée pendant quatre ans parce que mes capacités fluctuaient tellement », a déclaré Alison Sbrana, une avocate des patients du groupe de soutien de longue date Body Politic. Elle souffre d’une maladie chronique dont les symptômes s’apparentent dans de nombreux cas à des covid longs et perçoit depuis plusieurs années des prestations d’invalidité de la Sécurité sociale.
« Si vous appliquez ma chronologie aux personnes atteintes depuis longtemps de covid, même les personnes tombées malades au début de 2020, nous n’allons pas connaître toute l’étendue de leur capacité à travailler ou pas avant 2024 », a-t-elle déclaré.
En juillet 2021, le ministère de la Santé et des Services sociaux a officiellement reconnu le long covid comme un handicap. Développant la reconnaissance, le département et la Maison Blanche ont publié un rapport en août 2022 qui résume les «services et soutiens» disponibles pour les personnes atteintes de longue covid et d’autres qui ont subi les effets à long terme de la pandémie.
Mais accéder à l’assistance n’est pas aussi simple que les annonces de la Maison Blanche peuvent le suggérer. Premièrement, les directives de juillet 2021 reconnaissaient une longue covid en vertu de la loi américaine sur les personnes handicapées, mais ne s’étendaient pas à la Social Security Administration, qui gère les programmes de prestations.
Dans le cadre de l’ADA, les longs patients covid qui peuvent encore travailler peuvent demander à leurs employeurs des aménagements, comme un espace pour se reposer ou un horaire plus flexible, a déclaré Juliana Reno, une avocate new-yorkaise spécialisée dans les avantages sociaux. La sécurité sociale, cependant, a des normes plus strictes : pour bénéficier d’une assurance invalidité, les gens doivent prouver que leurs longs symptômes de covid sont si débilitants qu’ils ne peuvent pas travailler.
« Le processus de demande est très exigeant, très déroutant pour les patients », a déclaré Sbrana. « Cela dépend également entièrement de votre capacité à disposer de ce fil d’Ariane substantiel de preuves médicales. »
La plupart des demandes sont refusées au premier tour, selon Sbrana et d’autres avocats. Les patients font généralement appel de la décision, ce qui conduit souvent à un deuxième refus. À ce stade, ils peuvent demander une audience au tribunal. L’ensemble du processus peut prendre un an ou plus et nécessite généralement une assistance juridique.
La pandémie a prolongé ces temps d’attente, car les bureaux de la sécurité sociale ont fermé et ne sont pas rapidement passés à des opérations à distance. De plus, des symptômes courants tels que le brouillard cérébral peuvent rendre difficile le remplissage de demandes en ligne ou le fait de passer des heures au téléphone avec des fonctionnaires.
Les longs patients covid qui ont été hospitalisés avec des symptômes graves peuvent soumettre des documents de ces séjours à l’hôpital et sont plus susceptibles de recevoir des prestations, a déclaré Geist. Mais pour les personnes qui avaient initialement des cas bénins ou qui présentaient des «symptômes de type invisible» comme le brouillard cérébral et la fatigue, a déclaré Geist, la documentation est plus difficile. Trouver un médecin qui comprend la maladie et peut approuver les symptômes peut prendre des mois.
Amanda Martin, patiente de longue date et avocate, fait partie de ces travailleurs perdus. Martin est devenu covid en avril 2020 alors qu’il travaillait comme sous-traitant pour l’US Navy et a perdu cet emploi lorsqu’ils n’ont pas pu récupérer rapidement.
Au début, les allocations de chômage ont apporté un soutien, mais les symptômes de Martin, notamment une fatigue intense et un brouillard cérébral, ont persisté. Plus de deux ans après l’infection initiale, Martin est toujours « au repos 90% du temps », ont-ils déclaré. Martin reçoit des coupons alimentaires et Medicaid mais n’a pas d’aide pour payer d’autres produits essentiels, comme l’essence. Leur demande de prestations d’invalidité fédérales a été refusée à deux reprises.
« Je suis actuellement dans un an [application] traiter; Il me reste huit à 11 mois », a déclaré Martin. « J’ai 50 $ dans mon compte d’épargne. »
De nombreuses personnes atteintes depuis longtemps de covid n’ont pas les ressources financières pour engager un avocat – ou l’accès à un médecin qui peut les aider avec leur documentation, ce qui rend la situation encore plus difficile.
Les organisations de défense des patients font pression pour un processus de demande plus efficace, des conseils spécifiques pour les fonctionnaires qui évaluent les longs cas de covid et une éligibilité plus rapide à la couverture Medicare après l’approbation d’une demande d’invalidité. (L’attente typique est de deux ans.)
Les organisations servent également de groupes de soutien pour les personnes atteintes de covid depuis longtemps, partageant des ressources et rassurant qu’elles ne sont pas seules. Certaines organisations, comme l’association à but non lucratif Blooming Magnolia, collectent même des fonds pour les distribuer directement aux personnes atteintes depuis longtemps de covid. Mais les patients disent que ces efforts ne se rapprochent pas de l’ampleur du financement nécessaire.
Taveras, la maman de Brooklyn, a déclaré qu’elle connaissait de nombreuses autres personnes aux prises avec des problèmes similaires. « Nous essayons d’obtenir le soutien du gouvernement, et nous ne l’obtenons pas », a-t-elle déclaré. Taveras a créé une page GoFundMe pour demander de l’aide pour sa famille.
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
