Vingt ans après la réalisation de la première enquête de référence auprès des Canadiens vivant avec la maladie cœliaque, l’Association canadienne de la maladie cœliaque (ACC) monte une importante initiative de recherche pour identifier les progrès réalisés et les défis persistants entourant la vie avec la maladie.
La vie est-elle devenue plus facile pour les quelque 400 000 Canadiens vivant avec la maladie cœliaque? Il y a vingt ans, il fallait en moyenne 11,7 ans pour être diagnostiqué. Sommes-nous en train de combler l’écart? Les patients disposent-ils des informations et des outils dont ils ont besoin pour gérer leur état ? Y a-t-il de nouveaux défis qui sont apparus au cours des deux dernières décennies – et si oui, que pouvons-nous faire pour essayer d’aider ? Ce sont les questions auxquelles nous cherchons à répondre, dans le but de garantir que toutes les personnes susceptibles d’être atteintes de la maladie coeliaque soient diagnostiquées et responsabilisées »,
Melissa Secord, directrice générale nationale, ACC
La maladie coeliaque est une maladie auto-immune génétique, affectant 1 % de la population, où votre corps considère le gluten comme un envahisseur, ce qui oblige votre système immunitaire à riposter pour détruire la protéine de gluten présente dans les aliments contenant du blé, de l’orge ou du seigle. Au fil du temps, cette réaction immunitaire endommage la muqueuse de l’intestin grêle, empêchant les nutriments d’être correctement absorbés par votre corps. Cela peut entraîner une grande variété de complications et de symptômes, et même des maladies graves à long terme telles que des troubles neurologiques et le cancer.
L’enquête « L’état de la maladie cœliaque au Canada » est ouverte à toute personne atteinte de la maladie cœliaque ou d’un trouble du gluten et peut être consultée sur le site Web de l’ACC à : www.celiac.ca. L’enquête en ligne est composée de 75 questions, couvrant un large éventail d’aspects de la vie avec la maladie cœliaque, notamment :
- Défis pour un diagnostic rapide
- Disponibilité et accès aux aliments sans gluten – y compris les problèmes liés aux coûts
- Obstacles au maintien d’un régime sans gluten
- Impacts sociaux/émotionnels de vivre avec la maladie coeliaque
- Comment la pandémie de COVID-19 a affecté les personnes vivant avec la maladie coeliaque
- Naviguer dans le système de santé avec la maladie coeliaque
- Manger au restaurant avec un régime sans gluten
Alors que la sensibilisation à la maladie coeliaque et la disponibilité d’options alimentaires sans gluten ont augmenté au cours d’une génération, il reste de nombreux défis en cours – et une foule de nouveaux, en particulier en ce qui concerne le coût des aliments essentiels. Nous voulons obtenir une image claire et à jour de la manière dont nous pouvons mieux aider les Canadiens vivant avec la maladie coeliaque et où nous pouvons mieux les aider »,
Dr Don Duerksen, chercheur, Université du Manitoba et président du Conseil consultatif professionnel de l’ACC.
Le CCA espère que 7 000 personnes participeront à l’enquête. Les données, qui seront publiées l’année prochaine, aideront à éclairer les initiatives et à soutenir les programmes en collaboration avec la communauté médicale sur les obstacles au diagnostic, l’accès à des aliments sans gluten sûrs avec des fabricants d’aliments et d’ingrédients, en plus du gouvernement et d’autres parties prenantes.
