Michelle Kuppersmith, 32 ans, se sent bien, travaille à plein temps et fait de l'exercice trois à quatre fois par semaine. Elle a donc été surprise lorsqu'un test sanguin de routine a révélé que son corps produisait trop de plaquettes, ce qui aide à contrôler les saignements. Le médecin de Kuppersmith a soupçonné qu'elle souffrait d'un trouble sanguin rare appelé thrombocythémie essentielle, qui peut entraîner des caillots sanguins, des accidents vasculaires cérébraux et, dans de rares cas, une leucémie.
Son médecin a suggéré une biopsie de moelle osseuse, dans laquelle une grande aiguille est utilisée pour aspirer un échantillon de tissu spongieux au centre de l'os de la hanche du patient. Les médecins examinent la moelle osseuse au microscope et analysent l'ADN. La procédure permet aux médecins de juger le pronostic d'un patient et de sélectionner un traitement, si nécessaire. Kuppersmith avait entendu que la procédure peut être extrêmement douloureuse, alors elle l'a reportée pendant des mois.
La biopsie – réalisée par un prestataire de son réseau d'assurance, dans un hôpital de son réseau – n'a duré que quelques minutes et Kuppersmith a reçu une relativement bonne nouvelle. Bien qu'une analyse génétique de sa moelle osseuse ait confirmé les soupçons de son médecin, elle a montré que le seul traitement dont elle a besoin, pour l'instant, est une aspirine quotidienne à faible dose. Elle consultera son médecin tous les trois à quatre mois pour s'assurer que la maladie ne s'aggrave pas.
Dans l'ensemble, Kuppersmith s'est senti soulagé.
Elle a ensuite reçu un avis disant que son assureur avait refusé de payer pour l'analyse génétique, la laissant responsable d'un paiement de 2 400 $.
Le patient: Résidente de New York, Michelle Kuppersmith, 32 ans, est assurée par CareFirst Blue Cross Blue Shield, basée au Maryland. Elle travaille en tant que directrice de projets spéciaux dans un groupe de surveillance non partisan basé à Washington. Parce qu'elle a été traitée à New York, Empire Blue Cross Blue Shield – qui couvre cette région – a traité une partie de sa réclamation.
Montant total dû: 2 400 $ pour le profilage génétique hors réseau
Les prestataires: Kuppersmith s'est fait retirer la moelle osseuse au Mount Sinai Ruttenberg Treatment Center à New York, qui a envoyé son échantillon de biopsie à un laboratoire de Californie, Genoptix, pour analyse.
Services médicaux: Biopsie de la moelle osseuse et profilage moléculaire, ce qui implique la recherche de mutations génétiques
Ce qui donne: Le domaine des « diagnostics moléculaires », qui comprend une variété de tests basés sur les gènes, connaît une croissance explosive, a déclaré Gillian Hooker, président de la National Society of Genetic Counsellors et vice-président du développement clinique de Concert Genetics, une société informatique de santé en Nashville, Tennessee.
Un rapport de Concert Genetics a révélé qu'il existe plus de 140 000 produits de diagnostic moléculaire sur le marché, avec 10 à 15 produits ajoutés chaque jour.
Le domaine se développe si rapidement que même les médecins ont du mal à développer un vocabulaire commun, a déclaré Hooker.
Kuppersmith a subi un type de test connu sous le nom de profilage moléculaire, qui recherche des biomarqueurs d'ADN pour prédire si les patients bénéficieront de nouvelles thérapies ciblées. Ces mutations ne sont pas héritées; ils se développent au cours de la vie d'un patient, a déclaré Hooker.
Les dépenses en assurance-maladie pour les diagnostics moléculaires ont plus que doublé de 2016 à 2018, passant de 493 millions de dollars à 1,1 milliard de dollars, selon Laboratory Economics, un bulletin d'information de l'industrie des laboratoires.
Les frais varient de centaines à des milliers de dollars, selon le nombre de gènes impliqués – et les codes de facturation utilisés par les assureurs, a déclaré Hooker.
Selon les données de Medicare, au moins 1 500 laboratoires indépendants effectuent des tests moléculaires, ainsi que plus de 500 laboratoires hospitaliers, a déclaré Jondavid Klipp, l'éditeur du bulletin.
Dans un domaine en évolution rapide avec beaucoup d'argent en jeu, les tests qu'un médecin ou un laboratoire peuvent considérer comme à la pointe de la technologie qu'un assureur pourrait considérer comme expérimentaux.
Pire encore, de nombreux laboratoires commerciaux qui effectuent les nouveaux tests sont hors réseau, tout comme Genoptix.
Stephanie Bywater, responsable de la conformité chez NeoGenomics Laboratories, propriétaire de Genoptix, a déclaré que les polices d'assurance régissant l'approbation n'ont pas suivi le rythme rapide des progrès scientifiques. Le médecin de Kuppersmith a commandé un test qui est disponible depuis 2014 et a été mis à jour en 2017, a déclaré Bywater.
Bien que les experts conviennent que le diagnostic moléculaire est une partie essentielle des soins pour des patients comme Kuppersmith, les médecins et les compagnies d'assurance peuvent ne pas convenir du meilleur test spécifique, a déclaré le Dr Gwen Nichols, médecin en chef de la Leukemia & Lymphoma Society.
Les tests « peuvent être effectués de différentes manières par différents laboratoires qui facturent des montants différents », a expliqué Nichols.
Les régimes d'assurance sont beaucoup plus susceptibles de refuser de payer les diagnostics moléculaires que les autres tests de laboratoire. L'économie de laboratoire a constaté que les prestataires de Medicare ont rejeté près de la moitié de toutes les demandes de diagnostic moléculaire au cours des cinq dernières années, contre 5 à 10% des tests de laboratoire de routine.
Avec autant de régimes d'assurance, tant de nouveaux tests et tant de nouvelles entreprises, il est difficile pour un médecin de savoir quels laboratoires sont dans le réseau d'un patient et quels tests spécifiques sont couverts, a déclaré Nichols.
« Différents prestataires ont des contrats avec différentes sociétés de diagnostic », ce qui peut affecter les dépenses personnelles d'un patient, a déclaré Nichols. « Il est incroyablement complexe et vraiment difficile de déterminer le meilleur chemin, le moins cher. »
Kuppersmith a déclaré qu'elle avait toujours pris soin de vérifier que ses médecins acceptaient son assurance. Elle s'est également assurée que le mont Sinaï faisait partie de son réseau d'assurance. Mais il ne lui est jamais venu à l'idée que la biopsie serait envoyée à un laboratoire extérieur – ou qu'elle ferait l'objet d'une analyse génétique.
Elle a ajouté: « La menace imminente d'un billet de 2 400 $ m'a causé, à bien des égards, plus d'anxiété que la maladie ne l'a jamais fait. »
La résolution: Malgré des dizaines d'appels téléphoniques, Kuppersmith n'a obtenu que des réponses confuses et contradictoires lorsqu'elle a essayé de régler l'accusation inattendue.
Un agent de son assureur lui a dit que son médecin n'avait pas obtenu de préautorisation pour le test. Mais dans un e-mail à Kuppersmith, un employé de Genoptix lui a dit que la compagnie d'assurance avait rejeté la réclamation parce que le profilage moléculaire était considéré comme expérimental.
New York, l'un des 28 États dotés de lois contre la facturation surprise, oblige les hôpitaux à informer les patients par écrit si leurs soins peuvent inclure des prestataires hors réseau, a déclaré l'avocate Elisabeth Benjamin, vice-présidente des initiatives de santé à la Community Service Society, qui fournit aide gratuite pour les problèmes d'assurance.
Un porte-parole du mont Sinaï a déclaré que l'hôpital respectait cette loi, notant que Kuppersmith avait reçu un tel document en 2018 – près d'un an avant sa biopsie de moelle osseuse – et l'avait signé.
Benjamin a dit que ce n'était pas bien, expliquant: « Je pense qu'une forme vague d'un an comme celle qu'elle a signée ne respecterait pas la loi de l'Etat – et certainement pas l'esprit de celle-ci. »
Au lieu d'envoyer une facture à Kuppersmith, Genoptix a proposé de l'aider à faire appel de la couverture refusée à CareFirst. Au début, Genoptix a demandé à Kuppersmith de désigner l'entreprise comme son représentant personnel en soins de santé. Elle était mal à l'aise de signer ce qui ressemblait à des droits légaux étendus à des étrangers. Au lieu de cela, elle a écrit un e-mail autorisant l'entreprise à négocier en son nom. C'était suffisant.
Quelques jours après avoir été contacté par KHN, l'assureur de Kuppersmith a déclaré qu'il paierait Genoptix au tarif du réseau, couvrant 1 200 $ des 2 400 $ de frais. Genoptix a déclaré qu'il n'avait pas l'intention de facturer Kuppersmith pour l'autre moitié des frais.
À emporter: Kuppersmith est soulagée que son assureur ait changé d'avis sur sa facture. Mais, elle a dit: « Je suis une personne relativement jeune et avisée avec un diplôme universitaire. Il y a beaucoup de gens qui n'ont pas le temps ou les moyens de faire ce genre de combats. »
Les patients devraient demander à leurs fournisseurs de soins de santé si des sous-traitants externes seront impliqués dans leurs soins, y compris des pathologistes, des anesthésiologistes, des laboratoires cliniques ou des radiologues, ont déclaré des experts. Et vérifiez si les personnes impliquées sont en réseau.
« Faites de votre mieux pour demander à l'avance », a déclaré Jack Hoadley, professeur de recherche émérite à l'Université de Georgetown. « Demandez: 'Ai-je le choix de l'endroit où (un échantillon de sang ou de tissu) est envoyé?' »
Demandez également si l'échantillon subira un diagnostic moléculaire. Étant donné que les tests sont encore relativement nouveaux – et coûteux – la plupart des assureurs exigent des patients qu'ils obtiennent une « autorisation préalable » ou une autorisation spéciale, a déclaré la Dre Debra Regier, généticienne médicale au Children's National Hospital de Washington et associée au NORD, l'Organisation nationale. des maladies rares. Obtenir cette autorisation à l'avance peut éviter de nombreux maux de tête.
Enfin, méfiez-vous de la signature de formulaires de consentement généraux vous indiquant que certains éléments de vos soins peuvent être hors réseau. Dites à votre fournisseur que vous souhaitez être informé au cas par cas lorsqu'un fournisseur hors réseau est impliqué et consentir à sa participation.
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